A pequena Anna Laura Orsi Batista, de apenas um ano, nasceu em Nova Trento e aos sete meses foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

 

 

Esta é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo.

A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir duas cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente.

Foto: Divulgação

Atualmente existem dois remédios disponíveis para o tratamento da doença. Um deles é fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o segundo precisa ser comprado, e é o mais caro do mundo.

Para conseguir o valor do medicamento, que custa 2.125 milhões de dólares - equivalente a R$ 12 milhões - a família de Laurinha criou contas em diversos bancos, além de campanhas online nos sites Vakinha, Gofundme e PayPal.

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Prestes a chegar aos R$ 6 milhões, um pedágio online foi criado para que mais pessoas contribuam para salvar Laurinha. A tarifa da nova campanha tem como base o número de pessoas que mora na casa da pessoa que recebeu a mensagem por WhatsApp. Confira os valores:

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Mesmo sem receber o comunicado pelas redes sociais, você pode contribuir através de qualquer uma das contas bancárias oficiais da ação, além das campanhas online, para salvar a vida desta pequena catarinense.

Você também pode acompanhar a campanha através do Instagram e do Facebook. Todas as semanas são feitas atualizações de prestação e contas, com os números atualizados das arrecadações.

 

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