Anna Laura Orsi Batista, hoje com 11 meses, nasceu na cidade de Nova Trento, com apenas 35 semanas, no dia 21 de agosto de 2019.

Embora prematura, ela não apresentou nenhuma complicação de saúde.

No entanto, aos sete meses, a pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

Esta é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo.

A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir duas cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente.

Laurinha e os pais, Evandro Rodrigo Batista e de Ana Paula Orsi | Foto: Divulgação

Este é o caso dos pais da pequena Laurinha. Por serem portadores de apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a filha, que nasceu com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME.

O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita.

Tratamento

Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME: Spinraza e Zolgensma.

O primeiro é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o tratamento com este medicamento tem como objetivo desacelerar o progresso da doença fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1.

Já o segundo, que promete agir e reparar a falha genética - pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular - precisa ser comprado e atualmente é comercializado apenas nos Estados Unidos.

O Zolgensma custa 2.125 milhões de dólares, que convertendo para o real brasileiro, custaria em torno de R$ 12 milhões. Este é o remédio mais caro do mundo.

Foto: Divulgação

A pequena catarinense, só pode tomar o medicamento até os dois anos de vida, portanto, a corrida para chegar ao valor necessário aumenta a cada dia.

Conforme a voluntária Daniele Vargas, que auxilia na divulgação das redes sociais, já existem algumas crianças brasileiras que estão recebendo o medicamento, uma que importou e outra que viajou aos Estados Unidos para receber a dose do medicamento lá.

 

 

Ela menciona ainda, que quando a campanha Salve a Laurinha estiver chegando próxima do valor, será avaliada a melhor forma para receber o medicamento (importar ou viajar aos EUA).

"Tem também uma grande probabilidade da Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária] aprovar o medicamento no Brasil, isso vai tornar tudo bem mais fácil", comenta Danielle. COm essa aprovação, o custo do Zolgensma diminuiria cerca de dois ou três milhões.

Atual situação de Laurinha

Neste momento, Anna Laura se alimenta por uma sonda no nariz, mas precisa realizar uma gastrostomia, um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar, para conseguir se alimentar pela barriga.

A cirurgia tem o custo estimado de R$ 40 mil e seria realizado no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Em uma criança com AME este procedimento se torna um tanto quanto mais complexo.

O valor da cirurgia será retirado de uma das contas oficiais da campanha, mais precisamente a do banco Bradesco, de onde já foram retirados pouco mais de R$ 3 mil, para a aquisição de um respirador que Laurinha precisava.

Como ajudar

Para arrecadar o valor necessário diversas contas em bancos e cooperativas foram criadas, além de campanhas nos sites Vakinha, Gofundme e PayPal.

Todas as contas estão ativas e são exclusivas para a campanha. Confira a baixo:

Foto: Divulgação

 

É possível acompanhar a campanha através do Instagram e do Facebook. Todas as semanas são feitas atualizações de prestação e contas, com os números atualizados das arrecadações.

Além disso, grupos de voluntários se mobilizam semanalmente para alcançar artistas e celebridades para contribuir com a campanha. Ajude você também, você se não com dinheiro, compartilhe para que a campanha chegue em mais pessoas.

 

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