Campanha Ame Sofia busca recursos para tratamento de doença degenerativa

Por: OCP News Criciúma

04/08/2020 - 11:08 - Atualizada em: 04/08/2020 - 11:10

Sofia Helena nasceu em 26 de julho de 2019, fruto da união de João Marcos e Silvana, moradores da cidade de Saudades, a 70km de Chapecó. Com uma gravidez tranquila, os pais não imaginavam que aos oito meses a pequena seria diagnosticada com uma doença grave, a AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença.

A AME é um doença genética neuromuscular, caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória de Sofia, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

Desde a descoberta da doença, a família corre contra o tempo para buscar recursos para a compra de um medicamento chamado Zolgensma, que promete trazer melhorias significativas no quadro da pequena. Sofia já recebeu uma dose de medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), único tratamento existente no Brasil para a doença, porém, o referido medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, somente retardando os avanços da mesma.

Foto: reprodução instagram @AmeSofiaHelena

Campanha busca arrecadar R$ 9 milhões

A campanha organizada por pais e amigos busca um novo tratamento para a doença AME, que tem como princípio, a regeneração genética neuromuscular, para que, Sofia viva o mais próximo de uma criança normal. Uma dose única do remédio, custa 2,1 milhões de dólares, sendo o medicamento mais caro do mundo no momento, segundo a família.

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Atualmente a Sofia Helena, apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e tronco, e tem sua imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença. “Queria poder levar ela pra escola, pro balé, coisas que eu sempre sonhei”, conta a mãe Silvana, em um dos vídeos publicados no canal da campanha.

​Além da dificuldade encontrada por conta do alto valor do tratamento, os pais tem ainda um grande desafio, arrecadar o dinheiro em pouco tempo, já que o tratamento pode ser feito somente até os dois anos de vida e Sofia já completou seu primeiro ano.

Os pais já buscaram o tratamento pelo SUS, mais dizem ainda não ter indícios de que podem conseguir, uma vez que persiste um entendimento judicial consolidado por decisão no STF (Supremo Tribunal Federal), em que o governo não é obrigado a custear tratamento com remédios não liberados pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e não constantes na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS.

Acesso o site e encontre mais maneiras de colaborar: https://www.amesofiahelena.com/

 

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