Depois de receber um novo coração no mês de março deste ano, a fisioterapeuta jaraguaense Isabeli Lourenço, de 27 anos, acreditava que aquele seria o capítulo final de uma série de problemas de saúde que vinha sofrendo por conta de uma cardiomiopatia hipertrófica, diagnosticada em 2009.
Mas uma nova luta foi travada ainda na fase de recuperação. Ao receber o medicamento que faz com que o corpo não rejeite o novo órgão, Isabeli teve uma convulsão e voltou para UTI (Unidade de Tratamento Intensivo). Outras convulsões foram necessárias para indicar que a paciente era alérgica ao remédio.
A alternativa encontrada foi o Tracolimo. O medicamento está na lista dos que estão autorizados a serem fornecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Inicialmente, ele era indicado apenas para pacientes de transplantes de fígado e rim, no entanto, uma nova portaria na legislação do Ministério da Saúde, feita em 2015, liberou o remédio para os transplantados de coração.
Foto Eduardo Montecino/OCP News
Mesmo com a autorização, o governo do Estado e o município de Blumenau, onde Isabeli estava morando quando fez a cirurgia, não está disponibilizando o medicamento para ela e outros pacientes de transplantes. “Só Santa Catarina que não atualizou a lei”, observa a fisioterapeuta.
Sem o remédio, Isabeli não sobrevive. Para conseguir as duas caixas que precisa por mês, ela entrou em contato com outros transplantados em um grupo no Facebook. É assim que ela está conseguindo o medicamento. Nesta semana, por exemplo, uma paciente do Rio de Janeiro enviou o que ainda tinha no estoque para a jaraguaense.
“Todo o processo da cirurgia e o pós, bancados pelo SUS, foram excelentes. Não dá pra entender que o governo investe tanto nesses procedimentos e depois não fornece algo tão crucial para nós”, declara Isabeli.
A paciente tentou comprar o remédio em farmácias, mas nenhuma tinha ele disponível.
“Apenas um local se dispôs a entrar em contato com a empresa fabricante para adquirir uma quantia”, aponta.
Cada caixa do Tracolimo custa em média R$ 1,3 mil e Isabeli precisa de duas por mês, um total de R$ 2,6 mil.
Processo segue na Justiça
Isabeli Lourenço entrou com um processo judicial contra o Estado e a Prefeitura de Blumenau assim que recebeu alta do Hospital Santa Isabel, onde fez o transplante. Segundo a advogada da fisioterapeuta, Martha Bianchi, uma liminar determinou que o governo estadual e municipal enviassem o medicamento.
Segundo a advogada, ambos não recorreram e nem contestaram a decisão. Mas também não cumpriram a medida, que era emergencial.
“No dia 17 de agosto, uma nova determinação judicial solicitou o repasse do valor necessário para compra do remédio à Isabeli. Eles têm até outubro para seguir a medida” explica Martha.
Segundo a área técnica da Secretaria do Estado, a estimativa de entrega do medicamento é até a próximo sexta-feira (14). Ele deve estar disponível na segunda (17) para retirada da Isabeli. Em nota, o governo de Santa Catarina explica que a demora ocorreu devido a não apresentação de cotadores para a compra do remédio pela Secretaria de Saúde.
Rede de apoio entre pacientes
A dificuldade de Isabeli fez com que ela conhecesse outros pacientes de transplantes de coração e pulmão que não estão sendo beneficiados com o Tracolimo.
“Eu consegui encontrar meios para ter o remédio, mas muitas pessoas, que são mais simples e até mais tímidas, não sabem o que fazer. Mesmo que o governo libere para mim o remédio, eu não quero que ninguém mais precise passar por isso”, relata Isabeli.
Além de conseguir o medicamento para o consumo próprio, ela está repassando algumas quantias para quem também precisa. “Vivemos na incerteza. Hoje eu tenho, mas amanhã posso não ter. E vou ter que usar o remédio a vida toda”, destaca.
Vida após transplante
Antes de fazer o transplante, o coração de Isabeli estava funcionando apenas 17%. Ela não conseguia subir as escadas do apartamento, mal dormia e nem dirigia mais para evitar o desgaste. Qualquer atividade causava falta de ar.
“Não tem preço voltar à rotina, estou ansiosa para trabalhar de novo. Já estou apta fisicamente, mas por causa da imunidade preciso me cuidar”, conta.
Antes de chegar ao ponto crítico da cardiomiopatia hipertrófica, Isabeli dava aulas de yoga, surfava, velejava e praticava muitos outros esportes.
“Continuei fazendo o que gostava depois do diagnóstico porque penso que precisamos viver de verdade, e não apenas sobreviver”, afirma.
A cardiomiopatia hipertrófica, descoberta em 2009, transformou-se em insuficiência cardíaca. Ela também descobriu ter a síndrome de Wolff-Parkinson-White, que é quando uma via elétrica extra no coração causando um batimento cardíaco acelerado.
Em 2015, Isabeli começou a usar um Cardioversor Desfibrilador Implantável (CDI). O estado de saúde foi se agravando, até que em outubro do ano passado ela entrou na fila de transplantes.
A expectativa é que ela seja liberada para todas as atividades regulares em março do ano que vem, quando a cirurgia completa um ano.
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