Aos nove anos, a pequena Maria Eduarda Maas já passou por muitas provações e agora depende de uma série de medicamentos para restabelecer sua saúde.
Acometida por um tumor cerebral que deixou sequelas, ela ganhou, por meio de um processo administrativo, o direito de receber a dose de Desmopressina, fornecida pelo governo do Estado de Santa Catarina. No entanto, não há previsão para que isso aconteça.
De acordo com a mãe da menina, Maria Helena Maas, 30 anos, a criança recebeu diagnóstico de um tumor no cérebro no dia 7 de setembro de 2017, removido seis dias depois (13). No dia 18 de setembro, Maria Eduarda sofreu um AVC.
O tumor também gerou outra doença em sua filha, agora portadora do diabetes insípidus (distúrbio no metabolismo de sal e água marcado por sede intensa e vontade excessiva de urinar).
“Entrei com o pedido do medicamento e foi uma briga, um monte de papel para conseguir um spray que ela usa. É tipo uma insulina e o vidrinho de 5 ml custa R$ 170 e ela utiliza uns quatro frascos por mês. Ganhamos o processo, mas até agora não conseguimos retirar o medicamento”, revela a mãe.
Segundo Maria Helena, ao entrar em contato com a Farmácia Especializada em Jaraguá do Sul, a resposta é que o Desmopressina está em falta no Estado e não foi enviada ao município. “Eu entrei na Ouvidoria do Estado, mas eles não dão um parecer, não dizem os motivos da medicação não vir”, reclama.
Até então desempregada, a mãe diz que não tem condições de arcar com custos tão altos. Por mês, os gastos com plano de saúde, exames e tratamento chegam a R$ 1 mil.
Há poucos dias, Maria Eduarda passou um período internada, devido às convulsões e infecção da bexiga. Quando isso acontece, conforme explica a mãe da menina, quase sempre ocorre troca de medicamento ou aumento da dosagem. Além disso, a Desmopressina não é o único remédio utilizado no tratamento.
“A solicitação (do medicamento) vai vencer no próximo mês e ainda não recebi nenhum frasco. Ela é feita de três em três meses. Esse processo foi feito em abril, quando me informaram que no início de maio já viria”, argumenta.
Ela destaca que o processo foi demorado e rigoroso, já que são exigidos laudos médicos e exames. Por causa da radioterapia, a filha estava muito debilitada e demorou para fazer os exames. Foram quase dois meses para reunir todos os documentos solicitados.
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Após passar pela cirurgia e ter um AVC, Maria Eduarda voltou para casa em novembro. Segundo sua avó, Márcia Maas, a neta tinha perdido a visão e todos os movimentos.
“Não comia nada, nada. Não podia andar. Daí em 31 de dezembro ela começou a andar. Sem esse remédio (Desmopressina) ela urina e nem percebe, porque ele controla o xixi dela. É necessário para ela frequentar a escola também”, ressalta Márcia.
Em falta
O medicamento é concedido pelo chamado Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) via processo administrativo. Conforme a Gerência de Saúde, a Desmopressina está em falta há praticamente dois meses no almoxarifado do Estado.
O pedido de Maria Eduarda para receber o medicamento foi deferido em 1º de maio e, a partir desse mês, a paciente deveria começar a recebê-lo. Entretanto, não há previsão de recebimento.
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