Com raízes em Jaraguá do Sul, catarinense cria associação para ajudar portadores de síndrome rara

Todo mundo sabe que quando um filho nasce, nasce com ele uma mãe e um pai. Não há cartilha para educação, alimentação, para forma de amar e, afinal, cada criança é de um jeito. Há tantas coisas para aprender ao lidar com os filhos que ainda bem que podemos contar com um sexto sentido que vai apurando com o tempo.

Se tudo isso é válido para uma criança típica, as mães de crianças atípicas ganharam o bônus de aprender um pouco mais, e um aprendizado um pouco mais específico.

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É caso de Marli Possamai, a catarinense que há 32 anos descobriu que seu único filho era portador da síndrome de Moebius: um distúrbio neurológico-genético e congênito muito raro. Marcada principalmente pela ausência de sorriso, em função de paralisia facial, essa condição leva o nome do neurologista alemão, Paul Julius Möbius, que fez as primeiras descrições de pessoas que a possuíam, em 1892.

A principal característica de quem tem essa síndrome é a paralisia facial periférica, lateral ou bilateral, envolvendo os pares craneanos VI e VII (nervo facial e abducente). Em bebê, alguns aspectos que podem ser observados são as dificuldades de fechamento completo das pálpebras, dos lábios, de mover os olhos, de sorrir, de sucção, de fala, ausência de lágrimas, hipotonia muscular e atraso nos marcos do desenvolvimento.

Contudo, pode haver também deformação ou atrofia dos pés (pés tortos em equino varo) e das mãos, estrabismo, atrofia da musculatura da língua ou fenda no palato.

Marli Possamai e participantes do encontro da AMoB

Turbilhão de dúvidas

Diferentemente dos dias atuais, onde há muitas informações disponíveis na internet, Marli teve que arregaçar as mangas e ir atrás de quem conhecesse a síndrome para buscar os melhores meios de ajudar seu filho. “A princípio foi um choque e um turbilhão de dúvidas de como tratá-lo, quais especialistas procurar, como seria seu desenvolvimento”, conta.

Com tão escassa literatura sobre o assunto, a busca para sanar tais dúvidas foi árdua. O timing para o estímulo ao desenvolvimento neuropsicomotor de uma criança é crucial, principalmente na primeira infância. Por isso há tanta urgência em saber o que fazer, a informação adequada no tempo certo vale ouro.

Rede de apoio é o termo usado, nos dias correntes, para se referir ao grupo que auxilia as mães a cuidarem de seu bebê e viabilizar a esse ser, que acaba de chegar ao mundo, tudo o que ele precisa. Geralmente uma tia, uma vizinha ou uma avó que sabe como é cuidar de um bebê e entende as demandas da parturiente, ajuda-a para que essa nova mãe não passe pelos sufocos das gerações passadas.

Pois bem, é com a intenção de dar esse apoio e acolhimento aos moebitas e seus familiares que Marli Possamai e seu esposo, Reinaldo Boneto, criaram, em 1997, a AMoB (Associação Moebius do Brasil).

“Ao frequentar hospitais e clínicas para o tratamento do nosso filho, em busca do seu desenvolvimento global, acabamos encontrando vários especialistas que conheciam a síndrome e outros interessados em aprender. Também encontramos outras famílias e crianças com a mesma síndrome, com as mesmas dúvidas que tínhamos no início. Isto nos levou a criar a AMoB. Ela foi crescendo, e atualmente também nos conectamos com vários países”, explica Boneto.

No Brasil hoje há 600 casos registrados de síndrome de Moebius. Principalmente por ser de incidência tão rara, a iniciativa da AMoB faz-se tão necessária. A associação realiza parcerias com alguns hospitais e universidades que possuem grupos de pesquisadores que atuam no atendimento e aprimoramento de tratamentos, incluindo os que são gratuitos. Além de ajudar os moebitas que não possuem recursos financeiros a conseguir terapias.

No fim de setembro, houve o encontro anual da AMoB. Este evento, promovido por 26 anos consecutivos, visa proporcionar a convivência e a troca de experiências entre moebitas, familiares, especialistas e colaboradores. Para quem luta uma batalha bem atípica, achar alguém que o compreende, auxilia e mostra o caminho, é um tesouro inestimável. A luta não é mais tão solitária.

Como é ser um moebita

Assim como acontece com qualquer pessoa que possui particularidades físicas ou intelectuais, os portadores dessa síndrome também são, muitas vezes, alvo de discriminação por uma sociedade que historicamente tem dificuldade em conviver com quem é diferente.

A medalhista paralímpica alagoana Erica Ferro, de 34 anos, descreve sua experiência: “Ser portadora da Síndrome de Moebius é algo normal para mim, mas, infelizmente, não é ‘normal’ para uma parcela da sociedade. Essa síndrome é rara, então, lamentavelmente, quem a possui sofre com discriminação e preconceitos em vários âmbitos da vida por desconhecimento e, em poucos casos, por mau caratismo mesmo”.

No entanto, ela ressalta que, com o apoio familiar e de uma equipe médica multidisciplinar, é possível ultrapassar todas as barreiras que a ignorância cria.”

A maioria dos casos de Moebius não tem nenhum dano intelectual, contudo há um estigma em relação a ausência de respostas nas expressões faciais, na fala e no olhar. Acontece que muitos não são tratados tendo em conta suas reais capacidades. Marli reforça que diagnóstico não é sentença: “Conhecemos moebitas que estão atuando em várias áreas, seja como médicos, advogados, bibliotecários, enfermeiros, fisioterapeutas ou camareiras etc.”.

A presidente da AMoB ainda expõe os motivos pelos quais são importantes a ampla divulgação e o envolvimento da sociedade como um todo a causas correlatas as de sua entidade: “É através da educação, do conhecimento e do envolvimento da família e da sociedade que vamos transformar o olhar diante de qualquer síndrome”.

O poder do amor dos pais na vida dos filhos

O filme “O óleo de Lorenzo”, de 1992, retrata a história verídica de um casal que, após obter o diagnóstico do filho de apenas seis anos de uma doença genética rara e incurável (adrenoleucodistrofia – ALD), e ouvir que ele não teria mais do que dois anos de vida, inicia uma heroica e incansável jornada para obter sua cura. Ajudar o filho vira uma obsessão para eles.

Ambos abandonam sua antiga vida e rapidamente tornam-se especialistas mundiais em ADL, descobrindo, por fim, uma maneira de frear os danos dessa enfermidade. Graças ao amor e empenho dos seus pais, Lorenzo viveu até os 30 anos. Muito mais do que previa a medicina.

Analogamente, o casal Marli e Reinaldo sabiam que a coisa mais importante a se fazer depois que seu filho nasceu era ajudá-lo a lidar com suas necessidades e não cruzar os braços diante da realidade. E assim fizeram. Continuamente aprenderam e procuraram as melhores alternativas possíveis. Hoje, Gabriel Possamai Boneto tem 32 anos, é advogado, ávido leitor e traça seus objetivos e vai atrás deles.

Marli Possamai teve como exemplo uma mãe batalhadora, que criou nove filhos. A matriarca de sua família mora em Jaraguá do Sul há mais de 50 anos e, por isso, Marli visita regularmente o município.

Ajuda

Quem tiver interesse em conhecer mais sobre a AMoB ou ajudar os moebitas, contate-os por meio do site https://www.moebius.org.br/ , das redes sociais (Instagram: @amobassociacaomoebius / Facebook: @amob.moebius) ou WhatsApp (11) 9 9118-4277. O sorriso que eles darão só se pode enxergar com o coração.