Benício Luiz Mohr, de um ano e quatro meses, nasceu com a Síndrome de Pierre Robin (micrognatia), doença rara que se caracteriza por anomalias faciais, como mandíbula diminuída, língua retraída e obstrução das vias pulmonares. O menino Benício já passou por vários procedimentos cirúrgicos e atualmente respira através de uma traqueostomia, intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traquéia e na colocação de uma cânula para a passagem de ar. Para que ele possa ter o fluxo normal do ar, sem a necessidade do orifício, a família precisa arrecadar o valor necessário para a realização de uma traqueoplastia, que tem custo estimado de R$ 90 mil. “Esse é o único procedimento que pode proporcionar que o Benício respire e viva normalmente. O SUS não cobre a cirurgia porque ele é muito pequeno, recomendam que esperemos até os sete anos. Mas a equipe médica responsável diz que, com a idade que tem agora, teria uma recuperação mais rápida, porque ainda está na fase de desenvolvimento", disse a mãe Andreza Baier Mohr, de 26 anos.A médica responsável pelo procedimento, Drª Saramira Bohadana, não atende em hospital público, por isso o valor elevado. "O mais caro é a internação, o restante é para a cirurgia”, disse Andreza. A família não tem como pagar o procedimento sem receber ajuda. Andreza, que é natural de Guaramirim, precisou parar de trabalhar como costureira para poder cuidar do menino quando ele nasceu. O pai, Moacir Mohr, de 31anos, trabalha na Menegotti e é quem sustenta a família, que ainda conta com mais uma criança, Laís Stephanie, de 5 anos. A família mora em área rural, no bairro Rio Hern, em Schroeder. A família não recebe ajuda do governo, pois a síndrome que ele possui, de acordo com a mãe, não é considerada uma deficiência. Do dinheiro que o marido de Andreza ganha, não sobra nada, pois a família também investe em tratamento para o filho. A mãe diz que o filho tem evoluído, principalmente devido ao acompanhamento de fonoaudiologia e fisioterapia. Como Benício ficou bastante tempo internado, todo o desenvolvimento dele foi afetado. "Ele ainda não anda por causa do tempo de internação e contenção, que foram 4 meses, onde atrasou todo o desenvolvimento. Por isso é tão importante a fisioterapia, que ele fez por uns três meses e foi onde aprendeu a sentar e engatinhar, porém ele parou com as sessões de fisioterapia. Atualmente ele faz tratamento particular de fonoaudiologia nas terças e sextas-feiras, que ajudou ele a conseguir comer pela boca, antes ele usava uma sonda [gastrostomia]". A síndrome foi descoberta quando Benício tinha dois meses e fez uma cirurgia de hérnia inguinal. Porém, antes disso, a família já desconfiava que pudesse ter algo, pois o menino roncava enquanto dormia e tinha muita dificuldade na amamentação. Benício já passou por 17 procedimentos cirúrgicos, realizados no Hospital Infantil em Joinville, onde ficou 79 dias internado. Os procedimentos foram todos pelo SUS, com excessão da cirurgia de hérnia inguinal. A mãe conta que todo o período de internação foi por causa da cirurgia de correção da micrognatia e nesse período foram acontecendo várias complicações. O último procedimento cirúrgico ocorreu em junho do ano passado. Desde que o caso foi transferido pra São Paulo, a criança não passou mais por procedimentos cirúrgicos, apenas exames que mostraram que ele tem um estreitamento na traquéia devido ao uso da cânula, que não pode ser retirada pois ele não teria passagem de ar. A cânula é o segundo nariz dele, diz a mãe. A família mora em uma rua que não é asfaltada, então a mãe precisa tomar todos os cuidados para evitar que pó e fumaça entrem em casa, pois o ar que o Benício respira pela traqueostomia vai direto para o pulmão (sem ser filtrado pelo nariz). O menino também já teve pneumonia em outubro do ano passado. Ao ser questionada se em algum momento achou que poderia "perdê-lo", a mãe respondeu: "muitas vezes, muitas mesmo". Ela conta que a síndrome é apenas uma má-formação e que sendo corrigida, a pessoa leva uma vida normal. Atualmente, a principal dificuldade para o filho é a respiração, por conta do uso da traqueostomia. A retirada da traqueostomia dependeria de uma traqueoplastia. Até agosto do ano passado, quando Benício tinha 9 meses, o tratamento era realizado em Joinville, mas em Santa Catarina não há especialistas nesta área, então a família procurou em São Paulo. A recomendação para a realização da traqueoplastia é da médica de São Paulo, Drª Saramira, e o custo total é estimado em 90 mil reais. Há também a possibilidade de encaminhar o caso para Porto Alegre, onde há especialista que atende particular e pelo SUS. Mesmo assim, pelo levantamento feito pela mãe Andreza, o custo ficaria em torno de 20 a 30 mil reais, pois há despesas com hotel, alimentação e transporte para os 60 dias que o menino ficaria internado. A família já promoveu campanhas para arrecadar dinheiro para o tratamento. "Ano passado fizemos a primeira campanha, onde conseguimos 6 mil reais. E depois numa rifa conseguimos 2500 reais, além da ajuda que recebemos na igreja". O dinheiro, porém, já foi utilizado para as viagens que Benício e os pais fizeram para São Paulo, onde gastam em média de 2mil reais cada vez, entre passagens, hospedagem e alimentação. Seis viagens já foram feitas desde o ano passado para a realização de exames, consultas e troca de cânula. A cada três meses a cânula é trocada. "Ela tem custo aproximado de 400 reais e não é custeada pelo SUS", enfatizou Andreza. "Se conseguíssemos os 90 mil reais iríamos amanhã para São Paulo fazer a cirurgia, mas sei que é difícil, então se conseguir de 20 a 30 mil até junho está ótimo. Estou tratando o Benício conforme as possibilidades. Preciso urgentemente de fisioterapia para ele, mas no momento não posso bancar e a prefeitura não fornece", comentou Andreza. Conseguir ajuda sempre foi difícil para a família. "Briguei muito para conseguir ajuda. Transporte e leite veio no início. Mas o transporte uso muito pouco porque o Benício não pode ter muito contato com as pessoas. Como ele ter uma 'porta aberta pra bactéria', o risco de pegar uma infecção é muito maior. Em casa usamos alcool em gel, materiais estelizáveis ou descartáveis, como luvas, soro e sondas. O Benício toma leite e a comida é batida no liquidificador. Também cuidamos com o sal, pois o Benício tem apenas um rim. Ele nasceu assim [com um rim], o outro não desenvolveu. Ele até ficou internado por cerca de sete dias em dezembro por causa de uma infecção urinária e tenho que sempre estar atenta, trocar fraldas de hora em hora. Preciso ir num especialista, mas ainda não pude". A mãe fica emocionada ao falar do filho. "Vejo ele como um anjo que precisa de mim. Por mais difícil que seja a situação... Sinto um amor inexplicável, mas só de saber que tudo que chorei e passei está valendo a pena, faria tudo novamente, pois é meu filho. Sonho em conseguir o tratamento para ele possa participar dos momentos bons da vida, sem restrições, e ter uma vida normal de criança junto com a minha filha, que pergunta porque o irmão usa 'traqueo' e as outras crianças não. Imagino para ele uma vida muito diferente sem 'traqueo', muito melhor. Nunca iria expor minha família dessa forma se eu não precisasse mesmo de ajuda". Para arrecadar o valor, a família promoverá neste sábado, dia 9 de abril, um Pedágio Solidário em frente à Prefeitura de Schroeder. O pedágio ocorre das 9h às 14h, na Rua Paulo Jahn. 12920493_876640995778135_4082577986571584099_n Depósitos também podem ser feitos para ajudar a família: 12970689_1094328677276267_1859921488_o Para mais informações entre em contato com a família: (47) 3371-9507. Veja algumas fotos do Benício: a c d f h i j k l m n o p