Bebê Jonatas, de oito meses, espera recursos para tratamento nos EUA

Amparada pelas redes sociais, cresce a campanha de arrecadação de recursos Ame Jon, em prol do bebê Jônatas Henrique Openkoski. Com apenas oito meses, Jon, como é carinhosamente chamado, está desde o dia 1º de janeiro internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil de Joinville, no Norte catarinense, para tratamento de uma síndrome rara chamada atrofia muscular espinhal tipo 1, mais conhecida como a síndrome de Werdinig Hoffmann.

O tratamento da doença degenerativa e agressiva, que provoca atrofia muscular e do sistema respiratório, envolve a aplicação de seis vacinas no período de um ano, custa em torno de 750 mil dólares (em torno de R$ 3 milhões) e deve ser feito nos Estados Unidos, com a máxima urgência, para onde o bebê deve ser transportado em uma UTI.

O medicamento Spinraza ainda não está liberado pela Anvisa no Brasil e por isso a urgência da família, já que crianças sem tratamento morrem antes de completar dois anos.

Com o apelo da família e o lançamento da campanha Ame Jon #JuntosSomosFortes, a mobilização ganhou adeptos em páginas de financiamento coletivo, bazar, rifas, pedágios e eventos gastronômicos, todos com fundos revertidos para o tratamento do bebê.

Ainda no fim de semana, um dos bazares realizados em Balneário Barra do Sul arrecadou R$ 7.000,00. Mas apesar de ações positivas como essa, até o momento o valor arrecadado pela família não chega a R$ 30 mil.

Para mais informações, visita a página da campanha.