A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul aprovou, na sessão desta segunda-feira (27), uma moção que solicita ao Governo de Santa Catarina a realização de estudos para avaliar a implantação de um Hospital Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
A proposta, apresentada pelo vereador Cani (PL), prevê que a possível unidade seja integrada a um centro de pesquisa, ensino, diagnóstico genético e inovação em saúde, com capacidade para receber pacientes de todas as regiões catarinenses.
A moção não solicita a construção imediata do hospital e também não define previamente qual município poderá receber a estrutura. Antes de qualquer decisão, o Estado deverá analisar aspectos técnicos, epidemiológicos, assistenciais, financeiros, estruturais e orçamentários.
Entre os pontos que poderão ser avaliados estão a demanda por atendimento especializado, os custos de implantação e manutenção, o modelo de funcionamento e a estrutura necessária para oferecer atendimentos ambulatoriais, hospitalares, multiprofissionais e de alta complexidade.
O estudo também poderá incluir serviços de diagnóstico clínico, laboratorial e genético, medicina de precisão, aconselhamento genético, reabilitação e apoio psicossocial aos pacientes e familiares. A proposta ainda sugere programas permanentes de capacitação de profissionais da saúde e a criação de um centro de pesquisa científica e inovação.
A moção menciona a possibilidade de parcerias com universidades, hospitais universitários, instituições de pesquisa e centros de excelência. Uma das referências citadas é a Casa dos Raros, localizada em Flores da Cunha, no Rio Grande do Sul, que reúne assistência especializada, diagnóstico genético, pesquisa e formação profissional.
Segundo Cani, existem mais de sete mil doenças raras catalogadas no mundo e cerca de 80% delas têm origem genética. Estimativas apontam que essas enfermidades podem atingir entre 6% e 8% da população, o que representaria de 480 mil a 640 mil catarinenses.
Atualmente, aproximadamente 9,5 mil pacientes estão cadastrados nos serviços especializados do Estado. Para o vereador, a diferença pode indicar que milhares de pessoas ainda vivem sem diagnóstico ou acompanhamento adequado.
Cani também alertou para a chamada “odisseia diagnóstica”. Em média, pacientes com doenças raras podem levar cinco anos para receber um diagnóstico definitivo, passando por diversos exames, profissionais e serviços durante esse período.
Com a aprovação, a Câmara encaminhará a moção ao governador de Santa Catarina e ao secretário estadual da Saúde, solicitando a realização dos estudos necessários para avaliar a viabilidade do projeto.