O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no domingo (21), foi criado para que a sociedade respeite e tenha consciência sobre os direitos e potencialidades das pessoas que nasceram com esta condição genética.
Em Jaraguá do Sul, um grupo de familiares atua em prol do empoderamento das pessoas com Síndrome de Down através da Up Down, a União de Pais pela Síndrome de Down.
Os pais estão reunidos com o objetivo de promover o desenvolvimento integral e social das pessoas com a trissomia do cromossomo 21.
Para isto, os voluntários compartilham informações com a comunidade, desmitificam preconceitos e instruem famílias, cuidadores e profissionais.
Atual sede do grupo | Foto Divulgação
Segundo a coordenadora administrativa da Up Down, Maristela Varela, um dos momentos mais marcantes na vida dos pais é o diagnóstico da Síndrome de Down e, nessa hora, informação de qualidade é fundamental para a criança.
“Nossa primeira ação é acolher as famílias desde o nascimento da criança e ajudar com orientações e apoio necessário para a tomada de decisões”, conta.
A entidade possui parceiros que oferecem desconto nas consultas de acompanhamento terapêutico e clínico para as crianças. Atualmente, o grupo possui 54 famílias associadas.
Atividades para estimulação precoce, terapias ocupacionais, sessões com psicopedagogos e consultas com pediatras são alguns dos serviços prestados para possibilitar a independência e autonomia da pessoa com a síndrome na vida adulta.
A Up Down promove ainda atividades como a quantificação de pessoas com síndrome de Down em Jaraguá do Sul e região, além de seminários e palestras com informações seguras e atualizadas para os pais e comunidade em geral.
O grupo de pais também realiza encontros e eventos que visam aproximar as famílias e incentivar o compartilhamento de experiências.
Outro papel fundamental da Up Down no município é providenciar assistência social, reivindicar direitos e empoderar a pessoa com síndrome de Down e seus familiares.
Acolhimento desde o nascimento
O acolhimento para as famílias com crianças recém-nascidas com a Síndrome de Down é um trabalho que envolve profissionais e famílias voluntárias.
A família recém-chegada passa por atendimento psicológico e recebe o carinho de uma família voluntária da associação, que abre a oportunidade de uma conversa com alguém que compartilha das mesmas experiências.
“Nessa conversa, o intuito é empoderar essa família para o início dessa caminhada, transmitindo informações de qualidade, acalmando essa família e acolhendo todos os medos e angústias e mostrando que nossos filhos são capazes, cabe a nós apenas oportunizar esse desenvolvimento”, conta Maristela.
Após o encontro, a família tem ainda o apoio de fonoaudióloga e fisioterapeuta.
Foto Divulgação
De acordo com Maristela, pelo fato da maioria dos atendimentos serem realizados com crianças, o grupo busca sempre incluir as famílias nas decisões. “Nossa associação existe para eles”, destaca.
Dificuldades na pandemia
Como a maior parte das atividades realizadas pelo grupo acontecia de forma presencial, a pandemia dificultou a realização de eventos e impossibilitou os atendimentos presenciais.
A Up Down, porém, buscou outras formas de dar continuidade a sua missão de conscientização. Agora, as palestras e seminários, com a participação de profissionais capacitados para auxiliar as famílias no dia a dia, acontecem online.
Para alcançar o maior número de pessoas possível, um dos recursos utilizados durante a pandemia são as lives no Instagram, abertas para que todos participem e tirem suas dúvidas sobre a Síndrome de Down.
Entidade pede ajuda
A Up Down mantém as atividades por meio de doações da comunidade, campanhas de troco solidário em supermercados da região e venda de produtos que recebem em doações.
Atualmente, a sede do grupo está localizada na Avenida Marechal Deodoro da Fonseca, 972, sala 13, mas existe o projeto de reformar quatro salas cedidas nos fundos da Cafeteria Bem-Me-Quer, na Rua Walter Marquardt.
Projeto da nova sede | Foto Divulgação
O valor total das obras, compra de materiais para as atividades e móveis é de cerca de R$ 150 mil.
“Depois dessa reforma, poderemos oferecer de forma gratuita aos nossos associados os serviços de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e pedagogia em um ambiente mais apropriado”, explica Maristela.
Como ajudar
Doações para a entidade podem ser feitas por transações bancárias:
- UP Down – União de Pais pela Síndrome de Down
- CNPJ: 28.269.956/0001-02
- Banco: Caixa Econômica Federal
- Agência: 3077
- Conta poupança: 20899-0
- Operação: 013
Entenda o que é a Síndrome de Down
A maioria dos seres humanos possui 46 cromossomos, que são partes do material genético que nos dá características herdadas dos pais, em cada célula do organismo.
Eles são recebidos pelos pais no momento da fecundação: vinte e três são fornecidos pelo espermatozoide do pai e outros 23 pelos óvulos da mãe, formando o zigoto.
Esse zigoto então se divide e se multiplica como uma cópia idêntica da primeira.
Em alguns casos, porém, sem nenhuma explicação científica, ocorre uma mutação durante a divisão embrionária e o material genético do bebê que vai nascer passa a totalizar 47 cromossomos.
Este cromossomo avulso, fica junto do cromossomo número 21, que deixa de ser um par e torna-se um trio.
Foto Divulgação/ Drauzio Varella
Desta forma, ocorre a síndrome genética mais comum de todas, a síndrome de Down. Estimativas afirmam que a cada 700 nascimentos, uma das crianças possui a trissomia do cromossomo 21.
Efeitos da síndrome de Down
Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam algumas características que são típicas da síndrome:
- Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado e orelhas pequenas.
- Diminuição da tensão muscular, que faz com que o bebê seja menos rígido e contribua para dificuldades motoras, de mastigação, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, problemas do coração.
- Às vezes, a língua é maior, o que, junto com a diminuição da tensão muscular, faz com que o bebê fique com a boca aberta.
- Em alguns casos existe excesso de pele na parte de trás do pescoço.
- Em geral a estatura é mais baixa.
- Há tendência à obesidade e doenças endócrinas, como diabetes e problemas como hipotireoidismo.
- Cerca de 5% das pessoas com a síndrome têm problemas gastrointestinais.
- A articulação do pescoço pode apresentar certa instabilidade e provocar problemas nos nervos por compressão da medula.
- Deficiências auditiva e de visão podem estar presentes.
- Maior risco de infecções (principalmente as otites, infecções de ouvido) e leucemias.
- Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.
