A doença é a mesma: AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma condição cruel que, aos poucos, vai destituindo a capacidade motora. O tratamento também é igual, a base do medicamento importado Spinraza – não disponível no SUS (Sistema Único de Saúde). Cada dose da medicação custa cerca de R$ 350 mil. Mas a luta pela obtenção do remédio que pode significar uma melhor qualidade de vida aos pequenos Jonatas Openkoski e Laura da Silva Jacomeli, é bem diferente.
Ao contrário da família Openkoski – que resolveu promover uma campanha para arrecadar fundos para a compra do medicamento para o pequeno Jonatas, de um ano e oito meses – a família Jacomeli buscou a Justiça, para pedir que o Estado arque com o tratamento da menina Laura, de um ano e sete meses. Em janeiro, o juiz da vara da infância e juventude de Joinville, Márcio Renê Rocha, deferiu liminar e pediu para que o Estado custeasse as seis primeiras doses do tratamento de Laura, avaliado em cerca de R$ 2 milhões.
Nas últimas semanas, os recursos foram repassados à família Jacomeli que no dia 7 de março, conseguiu fazer o pedido de importação do medicamento Spinraza. Laura deve começar o tratamento assim que os remédios chegarem a Joinville, em abril.
O juiz Márcio Renê Rocha, conversou com a reportagem do Jornal de Joinville, nesta segunda-feira (19) e traçou pontos importantes diferenciam o caso Jonatas do o caso Laura. “A família do Jonatas nunca procurou a Justiça para pedir que o Estado comprasse o medicamento. Os recursos foram doados pela comunidade ao Jonatas. A Justiça interveio ao caso, após denúncias da falta de prestação de contas dos pais de Jonatas, para garantir que o dinheiro arrecadado na campanha AME Jonatas, seja utilizado exclusivamente no tratamento do menino”, explica o magistrado.
“O caso da Laura é diferente. A família fez o pedido judicial para que o Estado comprasse a medicação. Entendemos que o Estado tem tal responsabilidade. Sendo assim, concedemos a liminar exclusivamente para a compra do medicamento”, enaltece o juiz Márcio Renê da Rocha. Ele comenta também que não há outros casos semelhantes tramitando no Fórum de Joinville.
Rocha falou ainda que o caso Jonatas segue sem novidades. “Conforme apresentação dos comprovantes de gastos do tratamento do menino, a família tem conseguido a liberação dos recursos bloqueados. Os profissionais que atendem à criança também estão sendo pagos diretamente pelo judiciário, sem a intervenção do casal. Com isso, estamos atuando como uma espécie de administrador e conseguindo garantir o tratamento ao Jonatas”, finaliza o juiz da vara da infância e juventude, Márcio Renê Rocha.
A equipe de reportagem tentou contato com a família Openkoski, mas ninguém foi encontrado para falar sobre caso.
O caso Laura
A joinvilense de um ano e sete meses, Laura da Silva Jacomeli, também luta contra AME (Atrofia Muscular Espinhal) desde os primeiros meses de vida. Segundo os pais da menina, os empresários Sônia da Silva Jacomeli, 35 anos, e Flávio Jacomeli, 41, ela tem plano de saúde que vem custeando o tratamento.
Laura tem um ano e sete meses e luta contra AME | Foto Arquivo pessoal
Laura está sendo assistida por médico especialista do Hospital Dona Helena, local em que deve receber a aplicação do Spinraza. “Optamos em buscar nossos direitos junto à Justiça. Conseguimos, esta decisão judicial é uma grande esperança para nós, para Laura e tantas outras crianças que lutam contra AME”, comentou Sonia da Silva Jacomeli.
Segundo Sônia, há pelo menos mais um caso de bebê de Joinville diagnosticado com AME. Seria uma menina de um ano e dois meses que vive no bairro Aventureiro.
*Reportagem de Windson Prado