Não se sabe ao certo quantas pessoas com Síndrome de Down existem em Jaraguá do Sul e no mundo, mas estima-se que a cada 700 bebês que nascem, um tenha o cromossomo a mais que caracteriza o distúrbio genético.
A falta de números sobre essa parcela da população também reflete nos mitos sobre o assunto. As consequências dessa falta de informações têm impacto, principalmente, na hora do parto, quando a maioria das mães e pais descobrem que o filho tem a síndrome. Em um momento tão frágil, apoio e orientações são fundamentais.
É a partir daí que a União de Pais Pela Síndrome de Down (Updown) entra em ação. A associação criada por pais que têm filhos com o distúrbio genético em Jaraguá surgiu através de um grupo no WhatsApp no fim de 2016.
Já com uma boa abrangência no ano passado, as organizadoras entraram com processo para regularizar a Updown como entidade pública.
Foto Eduardo Montecino/OCP News
Em setembro deste ano, a União saiu das redes sociais e ganhou uma sede, no Centro da cidade. O objetivo é conseguir compartilhar informações sobre a síndrome, desmitificar os preconceitos e capacitar as famílias, cuidadores e profissionais que atendem pessoas com Down.
De acordo com a presidente da entidade, Symone Matos, o grupo foi criado depois das mães fazerem muitas reclamações sobre como a notícia é dada nos hospitais.
“Nem sempre o diagnóstico vem no pré-natal, às vezes é no nascimento mesmo. As famílias ficam sem saber para onde ir, e por isso queremos atuar dando um norte para elas. Quando o meu filho nasceu, eu não tive isso, precisei ir atrás”, conta Symone.
Vice-presidente da Updown, Cintia Kessler destaca que essa é síndrome que mais tem ocorrência e mais oferece condições de vida para as pessoas. “Como não existem números, outra frente de trabalho nossa será quantificar esses nascimentos na cidade”, explica.
Agora com suporte presencial
Antes de abrir um espaço físico, as orientações aos pais e familiares eram dadas pelo WhatsApp. O meio não era muito acolhedor a acabava limitando a ação do grupo. Na sede nova, o principal trabalho será o acolhimento das famílias, auxiliado pela parceria firmada com os hospitais da região.
“Quando a equipe médica identificar o nascimento de um bebê com a Síndrome de Down, vai entregar o nosso material informativo e explicar sobre a entidade. Caso a família queira entrar em contato, vamos dar todo o suporte possível”, aponta a presidente.
Outros detalhes do acolhimento ainda estão sendo definidos antes dele entrar em prática.
O grupo também vai realizar palestras e outros materiais que tragam informação de qualidade e atualizada sobre o distúrbio. “Queremos desmitificar a síndrome, ela não é uma doença”, enfatiza Cintia.
Experiência fez a diferença
Tanto Symone quanto Cintia têm filhos com síndrome de Down. Um com 7 anos e outro com 3. Para elas, foi a maternidade que fez com que tivessem vontade de transformar a vida de quem tem ou convive com essa alteração genética.
“Não adianta eu ir atrás de novas informações e terapias e querer que isso só aconteça com meu filho. Quero que mais pessoas tenham condições de estarem no mercado de trabalho, de evoluírem e serem acolhidas pela sociedade”, comenta a vice-presidente da entidade.
O desejo de mudar as perspectivas sobre a síndrome de Down fez com que Symone começasse uma faculdade de pedagogia, para entender o trabalho dos professores e conseguir contribuir neste processo.
“Ser mãe do Arthur demanda tempo, ele tem terapia todos os dias, vai ao fonoaudiólogo, tem acompanhamento clínico. Mas não são esses minutos de tratamento que vão fazer a diferença. Eles são a orientação, mas o que muda mesmo é o envolvimento da família”, garante a presidente.
Neste ponto, as mães comentam que além da sociedade, muitos pais acabam sendo preconceituosos pela falta de informação sobre a síndrome.
“Quando meu filho nasceu escutei muitas mães dizendo que ele ‘seria para a vida toda’, mas não posso aceitar isso. Todos têm o momento de seguirem seus caminhos, e a hora para fazer com que ele se desenvolva é agora”, avalia Symone.
Por isso o apoio na hora do diagnóstico da doença é essencial para não desmotivar os pais. Cintia, que recebeu a notícia logo depois do parto, explica que o fato é “uma quebra de expectativas”.
“Eles são muito diferentes entre si, cada um se desenvolve no seu tempo, tem as suas manias. Não é aquela coisa de que todos com Síndrome de Down são amorosos e tranquilos, precisamos tirar esses rótulos e dar bons exemplos”, declara a vice-presidente.
Cintia e Symone, assim como os outros membros da diretoria voluntária, dividem a rotina de trabalho entre as reuniões da Updown, carreira profissional e família. A entidade realiza ações por meio de doações da comunidade, troco solidário no supermercado e venda de produtos que recebe de quem apoia a causa.
Atualmente, o grupo da Updown tem 40 famílias de pessoas com a síndrome, além de profissionais que auxiliam no atendimento. “A maioria é mãe, mas tem irmão, pai, avó”, completa Symone.
Como fazer doações para a Updown?
Banco: Caixa Econômica Federal
Agência: 3077
Operação: 013
Conta poupança: 20899-0
Onde encontrar?
Endereço: avenida Marechal Deodoro da Fonseca, 972, sala 13, Centro de Jaraguá do Sul
Telefone para contato: (47) 9 9975-2818
–
Quer receber as notícias no WhatsApp?
- Região de Jaraguá do Sul – Clique aqui
- Região de Joinville – Clique aqui
- Região de Florianópolis – Clique aqui
