Moradores da rua São Miguel, no bairro Boa Vista, em Joinville, o casal Elaine dos Santos Alves, de 26 anos, e Clóvis Paulo Veloso dos Santos, de 27 anos, tem dois filhos com deficiência – Ammy Lee e Andrew. Eles buscam confirmar a suspeita de que as crianças de 9 e 5 anos sejam portadoras de uma síndrome muito rara, a Hallervorden-spatz. A doença, segundo a família, é causada devido ao acúmulo de ferro no cérebro que traz uma série de complicações no desenvolvimento motor, psíquico e degeneração neural.
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“Meus filhos não andam, não falam e tem dificuldade para enxergar. A síndrome se manifestou na Ammy aos seis meses e no Andrew quando ele tinha um ano”, lembra Elaine. Ela disse que os filhos fazem fisioterapia no Naipe (Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial) e na ACE (Faculdade Guilherme Guimbala) que fica atrás do Hospital São José. Com um o gasto mensal que ultrapassa R$ 2 mil, entre aluguel, água e luz, alimentação, internet e telefone, e outras contas, o casal busca ajuda para conseguir pagar o exame que não é oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Elaine, Clóvis e os dois filhos | Foto Divulgação
Segundo a família, o lugar mais próximo que faz mapeamento genético específico para o diagnóstico da Hallervorden-spatz fica no Rio de Janeiro (RJ). Cada um dos exames custa cerca de R$12.500 na rede privada. Sem ter condições para pagar pelo exame genético, Clóvis e Elaine, já procuraram ajuda na Defensoria Pública e Ministério Público. Entretanto, a demora para uma decisão judicial que faça com que o governo arque com o diagnóstico, tem barrado uma melhora na qualidade de vida das crianças.
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Eliane destaca que está sendo difícil a vida da família, já que o marido não trabalha para cuidar das crianças que possuem diversas limitações. “Vivemos somente para eles”. Doações financeiras podem ser depositadas na conta do casal, no nome de Elaine dos Santos Alves. O banco é Caixa Econômica Federal, agência 4.918, operação 013, conta poupança 00007107-6. Telefone da família: 47 9.9692-5181