Desde maio do último ano uma grande união de esforços se formou em prol da campanha Salve Laurinha. Entidades, estabelecimentos comerciais, artistas e pessoas por iniciativa própria passaram a cooperar para a arrecadação de dinheiro para viabilização da compra do medicamento Zolgensma, necessário para o tratamento da pequena Anna Laura Orsi Batista, moradora de Nova Trento, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

Depois de quase um ano, a notícia mais esperada por todos envolvidos na campanha foi divulgada nesta quarta-feira (10): a quantia necessária para o tratamento foi alcançada. O valor do medicamento é de US$ 2.125.000,00 de dólares, mas o preço negociado pela família não pôde ser divulgado.

"Sem palavras para esse momento, sonhamos tanto com esse dia que nossos corações estão prestes a explodir de tanta alegria e gratidão. Obrigada, obrigada e obrigada milhões de vezes!", disse uma publicação no perfil oficial da campanha.

Relembre

Laurinha veio ao mundo no dia 21 de agosto de 2019. Desde o seu nascimento foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, segundo os pais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram preocupação.

Aos sete meses a pequena recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. "Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo", dizem os pais no site da campanha.

Família buscará agora a compra e importação do medicamento

Desde o diagnóstico os pais iniciaram a campanha para arrecadar cerca de R$ 12 milhões, o equivalente a US$ 2.125.000,00 de dólares, necessários para compra da dose. Além do alto valor, a arrecadação corria contra o tempo já que a primeira dose precisa ser recebida antes dois dois ano para que ocorra o efeito necessário.

Desde então rifas, shows beneficentes, campanhas de troco solidário entre outros inúmeros movimentos promoveram a arrecadação do valor necessário. Em live nas redes sociais na noite desta quarta-feira os pais emocionados encerraram a campanha agradecendo a todos que colaboraram a vibrando pela conquista.

"Pedimos que continuem conosco e tenham um pouquinho de paciência, estamos organizando toda parte burocrática para compra e importação do medicamento", relataram os pais.

 

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