Pais, pacientes e profissionais da área participaram do 1º Encontro sobre Síndrome de Down, promovido pelo Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial – NAIPE na manhã desta quarta-feira (21), Dia Internacional da Síndrome de Down, em Joinville.
A professora e especialista no assunto, Elizabete Augusta dos Reis Rodrigues, abriu o evento dividindo parte de sua experiência. Além de educadora e aluna do médico geneticista e pediatra Zan Mustacchi, profissional referência em Síndrome de Down, Elizabete é mãe de um paciente do NAIPE, Mateus, de 22 anos. “Ele está trabalhando há um ano e meio, e muito feliz. Fez o curso de preparação para o primeiro emprego no Naipe”, contou. Em sua mensagem, Elizabete frisou que os pais precisam acreditar em seus filhos e ajudar nos exercícios indicados pelos especialistas. “O tratamento é uma parceria dos especialistas, da família e da escola”.
O tema “A importância da família no tratamento” foi abordado pelo médico pediatra do NAIPE, Dr. Guilherme Roberto Colin, especialista na alteração genética e também aluno do Dr. Zan. Destacou que síndromes ou deficiências não têm a ver com ausência de limites de disciplina e educação, sendo importante a definição de tarefas para o desenvolvimento de responsabilidade. “A criança precisa ter referências seguras e consciência de suas possibilidades para ser capaz de se desenvolver com autoestima”, orientou.
O médico alertou ainda para os pais não compararem o desenvolvimento do filho com o de outros pacientes. Segundo ele, a superproteção não deve impedir experiências que possibilitem o desenvolvimento do potencial, da iniciativa e da criatividade e da chance de escolherem. Recomendou que os pais não devem se anular, reservando um tempo para si.
Atualmente, o NAIPE atende cerca de 550 pacientes com Síndrome de Down.