Um espaço para crescer: Up Down faz campanha para construir sede própria em Jaraguá do Sul

Fundada em 2 de maio de 2017, em Jaraguá do Sul, a UP Down (União de Pais pela Síndrome de Down) está em campanha para arrecadar recursos visando a aquisição de um terreno para construção de uma sede própria. Atualmente, a entidade funciona em uma sala de 30 metros quadrados alugada no Centro do município.

A coordenadora administrativa da Up Down, Maristela Grosskopf Varela, é mãe de Victor, de 9 anos, que tem a síndrome. Ela explica que a União de Pais pela Síndrome de Down é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, regularmente constituída e classificada como de utilidade pública municipal e estadual. Seu foco principal é atuar no acolhimento, orientação e acompanhamento das famílias. “A fundação da entidade foi motivada e é formada por pais que buscavam informações e apoio na criação dos filhos que têm a síndrome”, informa.

Maristela ao lado do marido Dionei e dos Victor e Júlia | Foto: Arquivo pessoal

Acolhimento e inclusão

“Nosso trabalho é pautado no acolhimento, na inclusão, na valorização da diversidade e no desenvolvimento pleno das potencialidades das crianças e jovens atendidos. Desde a fundação, temos impactado positivamente centenas de famílias, oferecendo suporte pedagógico, psicológico, jurídico e social”, informa a coordenadora, destacando que, embora seja oferecido acolhimento e outros programas, a ausência de uma sede permanente limita o alcance e a continuidade do trabalho.

De acordo com Maristela, a iniciativa de lançar a campanha tem como objetivo “sensibilizar e engajar empresas que reconhecem o investimento social como uma poderosa ferramenta de transformação coletiva”. A meta é arrecadar R$ 1,2 milhão (um milhão e duzentos mil reais) para a compra de um terreno de 1.200 metros quadrados para construção da sede, onde serão oferecidos atendimentos especializados, como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e psicopedagogia, entre outros.

Atualmente, a Up Down possui 97 famílias associadas | Foto: Divulgação

A entidade recebeu uma emenda parlamentar para a primeira etapa da construção, mas para isso é necessário o terreno. “Esse valor (de R$ 1,2 milhão) foi estimado com base em orçamentos atualizados, fornecidos por imobiliárias da região”, explica a coordenadora.

O espaço da sede própria será destinado também à realização de oficinas e cursos de capacitação voltados à geração de renda, especialmente para as mães que precisaram deixar o trabalho para cuidar dos filhos. Iniciativas como o curso de Gestão de Redes Sociais, já realizado pela
entidade, evidenciam o impacto positivo dessas ações na autonomia e autoestima das participantes. Além disso, aulas de costura e culinária estão em andamento, fortalecendo a atuação multidisciplinar e o suporte contínuo no cotidiano das famílias atendidas.

“A construção da sede representa mais do que a conquista de um espaço físico: é a fundação de um futuro mais justo, inclusivo e digno para dezenas de famílias, que contam com esse acolhimento para transformar suas realidades”, reforça Maristela.

Com esse investimento, será possível ampliar significativamente a capacidade de atendimento da entidade, acolhendo um número maior de famílias e oferecendo serviços com ainda mais qualidade, conforto e acessibilidade. A nova estrutura permitirá a implementação de novos projetos e programas voltados à inclusão, formação e desenvolvimento de crianças, adolescentes e jovens com Síndrome de Down. Além disso, a sede própria contribuirá para a redução de custos operacionais com aluguéis e adaptações em espaços temporários, possibilitando o redirecionamento desses recursos para atividades-fim.

Maristela explica que, atualmente, não são feitos atendimentos técnicos na Up Down porque o espaço físico é limitante. “Para ajudar as famílias associadas neste processo temos uma rede de parceiros que oferecem descontos. Para famílias de baixa renda, temos o apadrinhamento das terapias de fonoaudiologia. Hoje estamos com 16 crianças recebendo atendimento por intermédio do apadrinhamento”, informa.

Por meio de parcerias, a entidade prepara jovens para o mercado de trabalho | Foto: Divulgação

Números da Up Down:

Famílias associadas: 97
Funcionárias: 6
Diretoria voluntária: 10 pessoas
Equipe técnica voluntária: 9 pessoas
Voluntários para ações: 90 pessoas
Sede: 30m2
Média de despesas fixas ensais: R$ 18.500

Programas em andamento:

Acolhimento: onde as dúvidas, medos e inseguranças das famílias são esclarecidas, com a apresentação de um caminho possível de aprendizado, estimulação, autonomia, independência, inclusão e desenvolvimento;
Apadrinhamento: ofertas de oportunidade de acesso imediato às terapias de fonoaudiologia para as famílias que aguardam atendimento pelo SUS;
Educação Profissional: programa que é realizado dentro da UniSociesc. Atualmente há 8 jovens sendo preparados para o mercado de trabalho, com previsão de ingresso de outros 6.

Ações

-Seminário no mês de março (21 de março marca o Dia Internacional da Síndrome de Down);
-Rodas de conversas trimestrais com temas sugeridos pelos pais (podcast);
-Venda de produtos;
-Pedágio;
-Capacitações no Hospital Jaraguá;
-Palestras em escolas, faculdades e empresas;
-Captação de padrinhos e madrinhas;
-Eventos de arrecadação de dinheiro;
-Troco Solidário;
-Busca de novos parceiros;
-Definição do perfil social das famílias para desenvolver projetos que atendam suas demandas;
-Desenvolvimento de aplicativo e site para agilidade dos trabalhos e transparência aos investidores.

Entidade conta com a ajuda de voluntários | Foto: Divulgação

Divulgação do trabalho da Up Down | Foto: Divulgação

Os pedágios realizados pelos voluntários ajudam a arrecadar dinheiro |Foto: Divulgação

Missão da Up Down

Promover o pleno desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down de Jaraguá do Sul e região, proporcionando a sua efetiva inclusão.

Visão

Ser reconhecida até 2030 como uma organização que acolhe famílias de pessoa com Síndrome de Down, oferecendo informações e recomendações de qualidade para o seu pleno desenvolvimento. Oferecendo as pessoas com Síndrome de Down, atividades com profissionais capacitados, promovendo sua autonomia.