Nesta terça-feira, 21 de março, celebra-se o Dia Internacional e Nacional da Síndrome de Down. Dados do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) mostram que cerca de 300 mil pessoas têm a síndrome no Brasil.
A servidora Bárbara Rodrigues da Silva, chefe de cartório do 1º Juizado Especial Cível da comarca de Joinville, é mãe de Alice, uma menininha de cabelos lisos, olhos amendoados, rosto arredondado e um cromossomo a mais dentre os 23 pares habituais – a trissomia 21.
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O diagnóstico da alteração genética surgiu ainda durante a gestação, período investido pela família – o marido, Roberto, e o filho, Bernardo – em explorar o universo Down.
Bárbara então buscou informações, recebeu apoio e criou um perfil na rede social para falar sobre Síndrome de Down, e o dia a dia de descobertas e conquistas da filha.
Ela admite que de início sentiu medo, chorou, mas foi tranquilizada pelo marido, Roberto Fernando Silva, que aceitou a notícia com serenidade desde sempre.
“Nunca tinha convivido com ninguém com síndrome de Down, por isso acredito que grande parte do meu sofrimento foi pelo medo do preconceito que ela passaria. Sim! Há muito preconceito no mundo”, lamenta Bárbara.
Após o nascimento, e recebidas as orientações sobre estímulos e cuidados, a família passou a ter a certeza de que Alice era a vida certa que eles esperavam para completar o lar.
História contada
E quando a pequena estava com quase um ano, a história dela, as experiências acumuladas, começaram a ser contadas pela mãe em uma página da internet, ilustrada e atualizada regularmente com fotos em família, de terapias, consultas e que mostram o quanto Alice é amada.
“Não tinha o hábito de postar nada. Mas fomos sentindo a necessidade de criar a página aos poucos, na medida em que víamos o avanço da Alice. Queríamos dividir nossas experiências. Quando descobrimos que seríamos pais de uma criança com síndrome de Down, nos sentimos ajudados ao acompanhar outras páginas do Instagram, então pensamos e tivemos muita vontade também em fazer essa diferença para outras pessoas” relembra Bárbara.
E o objetivo da inserção da história da Alice no mundo virtual cumpre seu papel. A mãe conta que assim como ela um dia precisou de orientação, já foi procurada por outros pais recém-apresentados a síndrome.
Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
“Estamos conseguindo espalhar, além de informação, a alegria da Alice para mais pessoas. Ela é uma criança encantadora, esperta e sorridente”.
Para manter a rotina de atividades, a casa de Bárbara se transformou. A sala funciona como um centro de fisioterapia com brinquedos educativos estrategicamente montados.
O casal se divide como pode para dar conta de terapias, consultas e cuidados, também com o auxílio de Bernardo, que tem apenas seis anos.
Na comarca de Joinville, Bárbara atua no sistema híbrido e conta com apoio de uma equipe, que ela descreve como dedicada e envolvida, e que considera como uma segunda família.
Se hoje o trabalho vai bem e consigo administrar meu tempo, sem deixar demanda acumulada, é porque há um grande suporte e engajamento de todos do 1º Juizado Especial Cível, tenho muito apoio do meu chefe e de meus colegas. São preocupados comigo e com a Alice e isso faz toda a diferença”, conclui.
Fonte: TJSC
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