O Prefeito de Guaramirim, Luis Antonio Chiodini, está cumprindo hoje (30) uma promessa feita em em uma ação social.
Ele vai caminhar de Guaramirim até o Morro do Cristo, em Barra Velha, em agradecimento a todos que ajudaram a jovem Luana Bylaardt, que sofre de uma doença rara e genética, e necessita de uma medicação de altíssimo custo.
A caminhada, no trecho de 55 quilômetros, deve durar mais de 12h. A partida foi de madrugada, as 2h, em frente à Prefeitura.
“Prometi e vou cumprir com muito amor no coração. Mais do que uma promessa para ajudar a vender os cartões para ajudar a Luana, essa caminhada se tornou uma forma de chamar atenção para a necessidade urgente de rever a regulamentação de patentes de remédios e o fornecimento dessas medicações de alto custo pelo SUS. As pessoas ‘carentes’ vão continuar precisando comprar esse remédio, e digo carentes entre aspas porque pouquíssimas são as pessoas neste país que têm condições de arcar com um tratamento desses”, afirmou.
Luana sofre de fibrose cística, doença que afeta principalmente os pulmões e os órgãos do sistema digestivo. Com o avanço da doença, ela se viu perdendo função pulmonar e tendo comprometidas suas atividades básicas, como falar e caminhar, por exemplo. O tratamento para a melhora do quadro é feito com um único medicamento existente hoje para esta finalidade: o Trikafta, cujo valor ultrapassa os R$ 300 mil por caixa.
O genérico, alternativa que seria mais acessível à população, custa R$ 30 mil cada caixa, o que faz com que o custo do tratamento seja inviável para a grande maioria das pessoas que sofrem com a doença.
É este genérico, o Trixacar, que Luana tem conseguido comprar com a ajuda de ações beneficentes, como rifas, pasteladas, noite de sopas e também com doações recebidas via Pix.
Uma caixa, porém, dura apenas um mês, e este foi um dos motivos que fez o prefeito Luis Antonio Chiodini decidir pela caminhada como forma de mobilização.
“Minha caminhada tem dois objetivos. Um deles já foi cumprido, que foi a pastelada que arrecadou recursos para que a Luana pudesse comprar a medicação, mas somente isso não é suficiente. Precisamos mudar esta realidade. Não é mais admissível que as pessoas que tanto precisam de uma medicação para viver tenham que ficar dependendo de doações para sempre”, concluiu o prefeito.
Interessados em ajudar Luana também podem fazer doações via PIX, pela chave [email protected].