Thalita é uma jovem de 19 anos, portadora da síndrome AME tipo 1. A mãe dela, Jeane Marcielli Corrêa Valter de Carcalho, conta que a doença foi descoberta quando Thalita tinha por volta de três meses de vida. Com seis meses ela necessitou de atendimento e foi para a UTI do Hospital Jaraguá. Desde então, nunca mais deixou o hospital.
“Agora estamos tendo oportunidade de levá-la para casa, onde, com a força de Deus, ela terá uma convivência muito melhor junto à família, podendo ver o mundo fora de quatro paredes, pois vamos adaptar a casa para que ela possa participar de tudo conosco, desde me ver lavando uma louça, fazendo comida, lavando roupas e até tomando nosso cafezinho da tarde juntas, lendo um livro. Vamos procurar deixar a cada toda bem acessível, para que a Thalita não saia de um quarto, que seria do hospital, e vá para outro quarto apenas”, diz Jeane. “Já temos muitas memórias criadas com ela até aqui, mas queremos proporcionar mais alegria e mais memórias com toda família junto dela em casa”, completa a mãe, explicando que apesar de Thalita se alimentar por sonda gastro e fazer uso de respirador com traqueostomia, ela é mentalmente perfeita, com todo sistema cognitivo preservado. Apesar de não ter movimentos, a jovem interage por meio do olhar.
De acordo com Jeane, agora existe a possibilidade de Thalita ter alta, mas para isso a casa terá que passar por adaptações e também será necessário ter mais espaço porque ela se desloca apenas com cadeira de rodas. Quem está desenvolvendo o projeto para que sejam feitas as mudanças necessárias na residência é o arquiteto e urbanista Eduardo Tosin, que estima um custo de R$ 300 mil para conclusão da obra. Por isso, Jeane e o esposo Edvaldo estão promovendo uma vaquinha. Interessados em contribuir podem fazê-lo através da chave pix 012.410.388-05, em nome de Edvaldo Jorge de Carvalho.
Jeane conta que parou de trabalhar desde o nascimento de Thalita, que é sua filha única, pois está permanentemente ao lado dela no hospital. “Não temos final de semana ou feriado. Todos os dias são com ela. Meu marido trabalha na Havan mas está sempre conosco também. Todos os dias após o trabalho ficamos juntos como família umas duas horas e depois eu e ele deixamos nossa princesa e vamos para casa”.
Sobre a AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Atualmente a AME pode ser tratada com o uso do Zolgensma, uma medicação lançada em 2019, que custa R$ 7,6 milhões e está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A administração é feita em dose única, mas isso precisa ser feito até os seis meses de vida da criança. A testagem para AME já está em vias de ser incorporada ao Teste do Pezinho pelo SUS.