A rede de solidariedade em torno do bebê joinvilense Jonatas Henrique Openkoski, de dez meses, apresentou nesta semana o primeiro resultado. Os pais do menino, Renato e Aline Openkoski, constataram nesta quinta-feira (4) que a campanha AME Jonatas conseguiu chegar à meta de R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento do bebê que sofre de uma doença degenerativa, a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A família do menino precisava de R$ 3 milhões para comprar doses da vacina Spinraza, importada dos Estados Unidos. Lançada recentemente, ela tem sido a única esperança de pais de pacientes do mundo inteiro para a reversão dos sintomas da doença. No Brasil, o caso de Jonatas não é o único. Há dezenas de outras campanhas de portadores de AME pelo país, todas com muita pressa, pois a expectativa de vida de crianças diagnosticadas com AME tipo 1 é de dois anos.
Renato e Aline fizeram uma “live” no Facebook para compartilhar a boa notícia. Inicialmente, a mãe disse que Jonatas está muito bem. Ele já recebeu um aparelhinho de ventilação para ajudar na respiração quando sair do hospital. A boa nova foi dada em meio a uma série de agradecimentos a todos os que se uniram à campanha, promovendo eventos, festas, bazares, rifas, pedágios, contribuições individuais. “Não tem palavras para agradecer”, frisou Renato.
“O Jonatas tem uma família bem grande”, festejou Aline, referindo-se a todos os apoiadores da campanha, ao mesmo tempo em que planeja realizar em junho uma grande festa para comemorar o primeiro aninho do pequeno. “Desde o início sabíamos que valeria a pena fazer tudo pelo Jon”, frisou o pai, lembrando da sigla “Juntos somos fortes”.
Agora, o casal aguarda resposta ao processo que abriu para pedir isenção dos impostos sobre a importação do medicamento, para que possam pedir o mais breve possível as vacinas. Com o dólar em alta e os impostos, o valor necessário para fazer o pedido aumenta cerca de R$ 500 mil.
Eles também aguardam o resultado dos exames de Jonatas, que precisa apresentar um quadro clínico estável para iniciar o tratamento. A esperança é fazer o pedido em, no máximo, três semanas.
Campanha não encerra aqui
Apesar de ter alcançado os R$ 3 milhões, a luta pela saúde do bebê Jonatas não encerrou. Ele precisará o fazer tratamento com a Spinraza pelo resto da vida. O valor arrecadado no momento refere-se à primeira fase do tratamento, com seis doses da medicação. Na sequência, ele precisará de uma dose a cada quatro meses, o que equivale a cerca de R$ 1,5 milhão por ano (atualmente, cada dose custa pouco mais de R$ 350 mil, sem os impostos e da transportadora).
Os pais, ansiosos para levar o filho para casa – Jonatas está internado no Hospital Infantil de Joinville desde o dia 1] de janeiro – também estão agora preparando o quarto para receber o filho. O quarto seguirá um modelo hospitalar, pois Jonatas precisará ter em casa a aparelhagem que o ajuda a respirar e a se alimentar. A família já ganhou a pintura, o ar condicionado e o gerador.
Pelo SUS, o bebê tem direito a alguns aparelhos como o bipap (respirador mecânico não invasivo) e o aspirador portátil, mas os pais precisarão comprar um monitor e a maca. Ele também precisará de fisioterapia e acompanhamento com nutricionista.
Renato e Aline criaram uma marca de roupas, a DavidJon, e vão montar uma loja virtual para vender os produtos. Ainda há camisetas da campanha AME Jonatas e em breve será lançada linha de moletons e vestidos. Além disso, a mobilização de voluntários continua: nos próximos dias haverá eventos como o Arraiá do Jon, que será realizado no Joinville Square Garden, entre outras promoções.
Quem ainda quiser ajudar o Jonatas, no sábado, às 9h, será realizado um pedágio no Centro de Jaraguá do Sul.
PARA AJUDAR
Banco Caixa Econômica Federal
Conta poupança: 39026-5
Agência: 1637
Operação: 013
CPF: 131.457.269-51
Banco do Brasil
Conta poupança: 210616-7
Agência: 2981-5
Variação: 51
Banco Itaú
Conta corrente: 18746-2
Agência: 8413
https://www.gofundme.com/amejonatas
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/jonatas
Estado pede isenção de impostos para medicamento
A Secretaria de Estado da Fazenda encaminhou nesta quinta-feira ao Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) proposta de convênio que pode beneficiar os pacientes de AME para isentar do ICMS as operações de importação de medicamentos que não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária, quando a importação for realizada por pessoa física.
Segundo a decisão, a concessão da isenção tem caráter urgente, uma vez que ainda não há prazo para conclusão do processo de reconhecimento do tratamento pela Anvisa e a posterior inclusão na lista de tratamentos custeados pelo SUS. Caso as propostas de convênios sejam aprovadas, seguem para publicação e ratificação, o que leva aproximadamente duas semanas.
