A corupaense Sibele Moretti, de 42 anos, é portadora de Fibrose Cística, uma doença genética rara, crônica e progressiva que afeta múltiplos órgãos, como pulmões, pâncreas, rins, fígado, aparelho digestivo, intestino e seios da face. No caso dela, a doença afetou principalmente o sistema respiratório.
Apesar dos sintomas aparecerem já nos primeiros dias de vida, Sibele começou a apresentar tosse persistente, pneumonias recorrentes e falta de ar cada vez mais severa apenas aos 20 anos.
Durante as internações, Sibele foi diagnosticada tardiamente com Fibrose Cística, aos 39 anos. Hoje, sua capacidade pulmonar está em apenas 22%, e os sintomas incluem tosse, falta de ar, pneumonias recorrentes e dificuldade para ganhar peso.
“Encontrei no Instagram algumas pessoas que postavam sobre seu dia a dia, sintomas e dificuldades com as quais eu me identificava. Então, pedi ao médico que queria fazer o teste do suor para verificar se tinha Fibrose Cística, e o resultado foi positivo”, relata.
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Medicamento
Para Sibele voltar a ter qualidade de vida, ela precisa realizar um transplante pulmonar bilateral e está na lista de espera desde fevereiro deste ano. Enquanto aguarda, necessita do medicamento TEZACAR/Symdeko, um modulador genético que pode recuperar os pulmões. “Este medicamento é o milagre próximo da cura”, diz Sibele.
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No entanto, o custo do medicamento é elevado e a família não dispõe dos recursos necessários. Sibele precisa de duas caixas, que totalizam R$ 55 mil. Cada caixa vem com 30 doses, tratamento para um mês. Parte desse valor já foi arrecadado, mas ainda faltam R$ 40 mil.
Para ajudar a custear o tratamento, a família criou uma vaquinha online e espera arrecadar fundos para conseguir ao menos duas caixas do medicamento enquanto aguardam a disponibilização judicial.
Como ajudar
Quem deseja ajudar Sibele Moretti pode fazer uma doação através da chave PIX (47) 99603-0106 (Caixa Econômica) ou pela vaquinha online. Energias positivas e orações também são muito bem-vindas. Sibele e seus familiares agradecem a todos que, mesmo em pensamento, ajudam nessa causa.
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