O câncer infantojuvenil é uma doença devastadora que afeta não só a criança, mas toda a família. No entanto, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA), cerca de 80% das crianças e adolescentes acometidos pela doença podem ser curados se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados. Com o tratamento adequado, a maioria dos pacientes tem boa qualidade de vida. Crianças e adolescentes, em geral, têm maiores chances de cura por responderem melhor aos tratamentos.
Ainda de acordo com o INCA, o câncer já representa a primeira causa de morte por doenças em brasileiros de um a 19 anos, cerca de 8% do total. A entidade estima que a quantidade de novos casos de câncer infantojuvenil no Brasil para cada ano entre 2023 a 2025, é de 7.930, sendo 4.230 meninos, e 3.700 meninas.
O Instituto Oliveira é uma organização sem fins lucrativos sediada na cidade de Joinville. O objetivo do lugar é proporcionar qualidade de vida às pessoas com câncer infantojuvenil. As ações desenvolvidas pelo instituto proporcionam o acolhimento e atendimento global a todos os membros da família do paciente portador da doença.
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O instituto enfatiza o foco de desenvolvimento da saúde familiar de maneira integral, auxiliando em todos os processos relativos ao adoecimento, gerenciando os impactos psicossociais que afetam diretamente o psicológico da pessoa com câncer e de seus familiares. O trabalho do local é baseado em princípios e valores cristãos, seguindo sempre o modelo e exemplo de Jesus Cristo.
No momento onde muitos não têm forças, a família precisa encarar a doença. Durante o tratamento observa-se que o problema maior não é a doença, mas os desajustes familiares que a família apresenta neste processo.
Problemas de ordem emocional ocorrem com frequência tanto em pacientes como em seus familiares, em função da dificuldade em lidar com o diagnóstico. É muito comum que transtornos psicológicos como depressão e ansiedade sejam diagnosticados no paciente e na família em todas as fases do tratamento.
O estigma que a palavra câncer ainda traz é capaz de gerar grande choque. Além disso, o medo quanto ao desfecho da doença pode deixar a família em estado de grande estresse e, consequentemente, confusa para lidar com a situação inesperada.
Mesmo com todos os avanços tecnológicos que indicam tantas vezes a possibilidade de cura, a época do diagnóstico continua sendo um período de incertezas e de sentimentos de angústia para todos. Não são raras as vezes que a comunicação entre familiares e pacientes acaba se tornando limitada por conta da dificuldade de lidar com sentimentos dolorosos.
Porém, com atitudes de afastamento, familiares e pacientes acabam sofrendo ainda mais, uma vez que se privam da oportunidade de dividir e amenizar uma série de conflitos tão comuns em pessoas que convivem com o câncer.
O Instituto Oliveira busca trabalhar as emoções, a vida familiar e pessoal de cada criança ou adolescente que luta contra o câncer. Busca-se também gerar de forma sustentável a melhor qualidade de vida possível dentro das condições apresentadas. O lugar é uma escola para a vida, ressignificando com princípios e valores. Para quem acredita na causa, cuidar vai muito além da cura.
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O responsável por trás da idealização do instituto é o Dr. Hugo Martins de Oliveira, médico oncologista pediátrico, ex-paciente oncológico, investidor familiar e empreendedor social. Nascido em Astorga, no interior do Paraná, é esposo da Sara, pai do pequeno Bento e está à espera de mais um bebê para compor a família. Filho do Pr. Raimundo, e da Profª. Aparecida, Hugo recebeu uma sentença de morte ainda na adolescência: um diagnóstico errado em que disseram que lhe restavam apenas três meses de vida.
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Os desafios da vida do médico começaram em uma de suas idas rotineiras ao pediatra, muito jovem, em que ele foi diagnosticado com uma anemia profunda. A partir daí, precisou passar por um delicado processo de transfusão de sangue. Ele superou todo este processo doloroso com o apoio de sua família, que sempre ofereceu muito amor e carinho.
Aos 14 anos de idade, os pais de Hugo o levaram novamente ao médico para analisar uma “íngua” que insistia em aparecer em seu pescoço, porém todos os profissionais lhe davam a mesma resposta: “é apenas uma língua” ou “não é nada”.
Preocupados, os pais insistiam em procurar uma resposta mais segura para o problema e procuraram um médico que decidiu fazer uma biópsia para retirada. Hugo foi diagnosticado com “Linfoma de Hodgkin”, um tipo de câncer que se origina no sistema linfático, conjunto composto por órgãos (linfonodos ou gânglios) e tecidos que produzem as células responsáveis pela imunidade e vasos que conduzem estas células através do corpo.
A doença se espalha de forma ordenada, de um grupo de linfonodos para outro grupo, por meio dos vasos linfáticos. Costuma surgir quando um linfócito (célula de defesa do corpo), mais frequentemente um do tipo B, se transforma em uma célula maligna, capaz de multiplicar-se descontroladamente e disseminar-se.
A célula maligna começa a produzir, nos linfonodos, cópias idênticas. Com o passar do tempo, essas células malignas podem se disseminar para tecidos próximos, e, se não tratadas, atingir outras partes do corpo.
Mesmo abalados com a situação, os pais encontraram força para encarar a difícil doença. Hugo iniciou o tratamento no Hospital Pequeno Príncipe, na capital Curitiba. Confirmado o diagnóstico do câncer, foi iniciado o delicado tratamento por quimioterapia. Foram cinco anos de idas e vindas ao hospital entre momentos de angústia e medo, mas maior que o sofrimento era a fé e união da família.
No momento onde muitos não têm forças, Hugo e sua família decidiram encarar o câncer, e durante o tratamento ele observou que o problema maior não é a doença, mas os desajustes familiares que a família apresenta neste processo. Hugo identificou a necessidade de melhorar a comunicação, relacionamento e suporte justamente por situações que desestruturaram sua família, bem como as vulnerabilidades sociais de fora passaram a ser dentro de casa.
Hugo finalmente venceu a doença e decidiu que queria poder curar outras crianças que passam pela mesma luta. Se tornou médico oncologista pediátrico pois acreditava ser possível transformar dor em alegria, sofrimento em alívio, fazendo o máximo por seus pacientes e suas famílias. Fez residência em oncologia pediátrica 15 anos depois no mesmo hospital onde se tratou na infância
Hoje, o sonho é proporcionar a todas as crianças com câncer e seus familiares o alívio coletivo e as melhores condições de tratamento. O Hugo médico e ser humano compreendeu que não basta apenas prescrever a quimioterapia e a radioterapia de forma técnica e fria, mas também é necessário acolher a família e ajudar cada um a vivenciar essa situação da melhor maneira possível.
O Instituto Oliveira nasce a partir da necessidade de acolher toda a família do paciente e ajudá-los a vivenciar essa situação com orientação sobre todo o processo, buscando a melhor qualidade de vida possível. O instituto busca ainda auxiliar no processo de entendimento, ressignificando a doença na vida de cada membro do núcleo familiar.
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Na prática, o instituto busca aprender com as famílias as dificuldades do enfrentamento no processo da doença. O local cuida e valoriza cada família, sempre auxiliando os pacientes no processo de tratamento e oferecendo a melhor compreensão possível a respeito da doença. Além disso, também promove programas de saúde biológica, mental, social e espiritual e fomenta programas de arte, cultura, esportes, lazer, atividades recreativas e inclusão. Todas essas ações de acolhimento promovem o acolhimento da família com a melhor qualidade de vida possível.
O Instituto Oliveira conta com uma equipe de primeira, buscando atender seus objetivos e promover a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer. São médicos, nutricionistas, fonoaudiólogos, enfermeiros, fisioterapeutas, farmacêuticos, assistentes sociais, terapeuta ocupacional, pedagogos, odontólogos, capelania e concierge. Todos trabalham com muita dedicação e empenho total a cada paciente, pois o local acredita que uma boa equipe multiprofissional de saúde pode proporcionar ao paciente melhores perspectivas no processo de tratamento.
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Os protocolos orientam o acompanhamento do paciente com a equipe de oncologia pediátrica por cinco anos. Após o tratamento, as possíveis sequelas e impactos do tratamento são monitorados.
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O tempo do acompanhamento depende de fatores como:
- Cirurgia: local e o procedimento realizado;
- Quimioterapia: medicações e doses;
- Radioterapia: local, tipo e doses;
- Imunoterapia ou Terapia Alvo: medicações e doses;
- Transplante de Medula Óssea: autólogo ou alogênico;
- Complicações e intercorrências durante o tratamento e vacinação.
Durante o acompanhamento, o Instituto Oliveira quer dar ao paciente e a família toda a atenção que ambos precisam para que, de forma mais feliz e saudável possível, enfrentem este processo.
Os tumores mais frequentes na infância e na adolescência são:
- Leucemia – é o tipo de câncer mais comum na infância. Acomete a medula óssea e outros órgãos fora da medula óssea, tais como sistema nervoso central, testículos e olhos;
- Tumor do cérebro e sistema nervoso central – segundo tipo mais comum em crianças, representando 26% dos cânceres infantis. Existem muitos tipos de tumores cerebrais, com tratamento e prognóstico diferentes;
- Linfomas que atingem o sistema linfático – frequentemente afetam os gânglios linfáticos e os tecidos linfáticos, como amígdalas ou timo. Também podem afetar a medula óssea e outros órgãos.
Veja alguns dos principais sintomas:
- Dor de cabeça persistente;
- vômitos constantes;
- dores ósseas;
- manchas pelo corpo;
- palidez e cansaço;
- aumento do volume ocular;
- sangramento espontâneo;
- febre persistente;
- aumento de volume da barriga;
- crescimento de ínguas ou linfonodos.
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Campanha para construção de uma clínica
Os trabalhos de um instituto e hospital especializado em câncer infantojuvenil caminham lado a lado, um complementando o outro para entregar o melhor tratamento para os pacientes.
O hospital é voltado para os eventos “agudos” como socialmente e popularmente é dito, “salvar vidas”. É permitir que o indivíduo melhore de determinada condição de saúde ou promova a cura da doença em seu corpo.
Já o instituto vem cuidar do ser humano de forma completa, olhando para a doença e tratando os impactos da doença no aspecto bio/psico/social. Principalmente olhando individualmente as necessidades da criança ou adolescente e de sua família, buscando a sustentabilidade de uma família feliz e saudável por completo.
Uma das maiores campanhas da história de Santa Catarina em prol da conscientização e luta contra o câncer infantojuvenil vai ser lançada em Joinville e está em andamento por um grupo de voluntários do Instituto Oliveira. O objetivo é levantar R$ 1 milhão em doações para construção de uma clínica de apoio às famílias que lutam diariamente contra o câncer em crianças e adolescentes.
Calendário de ações
Setembro Dourado – com o objetivo de conscientizar sobre o câncer infantojuvenil, o “Setembro Dourado” busca alertar pais, profissionais de saúde e a sociedade em geral sobre a importância de se atentar aos sinais e sintomas sugestivos do câncer em crianças e adolescentes.
26 a 29/10 – em outubro, entre os dias 26 e 29, será promovida pelo Instituto Oliveira em parceria com apoiadores a campanha “Abraço do Bem”, que envolve alguns eventos como a Laçada do Bem, o Carreteiro do Bem, o Pedágio do Bem e o Dia de Campo do Bem.
23/11 – O Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil tem o objetivo de estimular ações educativas e preventivas relacionadas ao câncer infantil; promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral às crianças com câncer; apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol das crianças com câncer; difundir os avanços técnico-científicos relacionados ao câncer infantil e apoiar as crianças com câncer e seus familiares. Em homenagem a data, neste dia também será a entrega do resultado da campanha Abraço do Bem.
15/02– Já o Dia Internacional da Luta Contra o Câncer na Infância é uma data criada em 2002 pela Childhood Cancer International (CCI) e simboliza uma campanha global para conscientizar sobre o câncer infantil e expressar apoio às crianças e adolescentes com câncer, aos sobreviventes e suas famílias. Neste dia, também acontece a inauguração simbólica da clínica, construída com os fundos arrecadados nas campanhas.
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Se você sente que pode ser um apoiador, facilitador, colaborador ou patrocinador deste projeto e desenvolveu o desejo de ajudar a construir este legado para as crianças e famílias com câncer infantojuvenil, doe para o Instituto Oliveira. Saiba mais no Instagram @institutooliveirasc
Saiba que você é essencial e importante para construir e sustentar este projeto. Em parceria, é possível promover qualidade de vida para crianças e adolescentes com câncer.
