O pequeno Jonatas Openkoski passou por mais uma sessão de aplicação do medicamento importado Spinraza, neste domingo (4). O procedimento foi feito no Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, pelo pediatra, neonatologista e especialista em desenvolvimento infantil, Guilherme de Abreu Silveira. O profissional, que é referência no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal), veio de São Paulo (SP) para atender a Jonatas.
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Segundo o pai de Jonatas, o empresário Renato Openkoski, 20 anos, as três aplicações do remédio já trazem melhora à qualidade de vida do bebê. Nesta primeira fase do tratamento, Jon – como o bebê é carinhosamente chamado pela família – deve receber uma dose do medicamento a cada 15 dias, num período de dois meses. Depois disso, a Spinraza deve ser administrada de quatro em quatro meses. “Temos notado a evolução do Jon a cada dia. Já sentimos alguns movimento e expressões. Ele tem respondido de uma forma impressionante ao tratamento. Estamos otimistas”, comenta Renato Openkoski.
A equipe de reportagem do Jornal de Joinville conversou com exclusividade com o pediatra do menino Jonatas. Apesar de cauteloso, o médico confirma que o bebê reage bem ao tratamento. “Geralmente quando trato crianças, os pais relatam alguns progressos ao longo das semanas, mesmo com poucas doses administradas. No entanto, os protocolos internacionais para se avaliar as crianças tratadas, do ponto de vista motor, são bem menos sensíveis. Dessa forma, entende-se que avanços clinicamente mensuráveis (pelos protocolos fisioterápicos) só ocorrem de modo mais palpável por volta da sexta dose. Neste domingo, Jonatas recebeu a terceira”, explica o médico Guilherme de Abreu Silveira.
Equipe médica com o pequeno Jon em hospital de Jaraguá do Sul | Foto Arquivo pessoal
Para o especialista em AME o caso do pequeno Jon é complexo e exige atenção. “Ele apresenta algumas questões clínicas que merecem cuidado especial, mas nada fora do previsto e que nos impeça de seguir o tratamento. Apenas é um menino de alta complexidade clínica, dado seu histórico de saúde. Exige atenção e cuidado”, completa Guilherme de Abreu.
Na semana passada, o médico conversou com a repórter Fernanda Bassette, da Revista Veja e falou de como a AME é uma doença é cruel. “Ela é causada por uma mutação em um gene responsável por produzir uma proteína que “protege” os neurônios motores, justamente os responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca a atrofia muscular e a paralisação dos músculos. No caso da AME tipo 1 – a mais grave e a que foi diagnosticada em Jonatas – a expectativa de vida não ultrapassa os 2 anos”, diz a reportagem.
“Essa é uma doença cruel, pois sem tratamento essa criança não vai falar, não vai andar, não vai conseguir respirar sozinha e nem se alimentar. E a parte cognitiva da criança é absolutamente preservada”, explicou o médico, que tem outros 40 pacientes na mesma situação.
Polêmica da prestação de contas continua
Assim como há 15 dias, a aplicação da medicação só foi possível porque a Justiça liberou os recursos necessários para o procedimento. Segundo Renato Openkoskli, pai do pequeno Jon, os advogados da família continuam tentando a liberação total do dinheiro arrecado pela campanha Ame Jonatas. Os valores foram bloqueados pela Justiça em janeiro, a pedido do Ministério Público que cobra mais transparência na prestação de contas do dinheiro arrecadado.
“O foco sempre foi e sempre será o Jon. Estamos fazendo tudo isso para que ele tenha uma melhor qualidade de vida, e no que depender de nós, iremos seguir fazendo. A campanha AME Jonatas, precisa continuar. O tratamento do Jon é para toda a vida. Estamos focando nisso, no tratamento dele, em dar carinho, amor e tudo que ele precisa. O resto deixo que meus advogados corram atrás e resolvam, mas, em poucos dias, as coisas vão se ajeitar”, disse o empresário à reportagem do Jornal de Joinville, neste domingo.
Medicamento é importado do Estados Unidos. Cada Dose custa R$ 350 mil | Foto Arquivo pessoal
Entenda o caso
Todo o tratamento de Jonatas vem sendo feito na rede particular. Isto porque, segundo a família do menino, o SUS (Sistema Único de Saúde) ainda não oferece este serviço aos pacientes diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal). O medicamento Spinraza precisa ser importado dos Estados Unidos e cada dose custa R$ 350 mil.
Sem dinheiro para arcar com o tratamento a família de Jon criou a campanha AME Jonatas. O apelo por doações ultrapassou as barreiras de Joinville e Santa Catarina. Em menos de um ano, eles arrecadaram mais de R$ 4 milhões. Algumas pessoas que fizeram doações à campanha começaram a questionar na Justiça a falta de transparência de como os pais do menino estavam utilizando os recursos.
O MPE (Ministério Público Estadual) entrou no caso e por meio de uma ação civil pública pediu uma medida protetiva à criança. Na ação a promotora Aline Boschi Moreira solicitou ao juiz da 4ª Vara da Infância e da Juventude do Fórum de Joinville, Márcio Renê da Rocha, o bloqueio do dinheiro arrecadado pela campanha. A Justiça aceitou o pedido do MPE e, agora, os pais do Jonatas só conseguem utilizar os recursos mediante comprovação das despesas do tratamento do menino.
Nesta segunda-feira (5) a reportagem do Jornal de Joinville tentou contato com o juiz da 4º Vara da Infância e da Juventude do Fórum de Joinville, Márcio Renê da Rocha, para saber detalhes do andamento do processo. A assessoria do magistrado informou que ele não deve mais se pronunciar sobre o caso, à imprensa. A mesma declaração foi feita pela promotora do Ministério Público Estadual Aline Boschi Moreira. “Em relação ao caso, tendo em vista o segredo de justiça. Posso informar que o processo está em andamento, com pedido de liberação de verbas pelos pais feitas ao Juiz mediante a devida comprovação”, disse Aline, por meio de nota.
*Reportagem atualizada às 16h40 desta segunda-feira (5).
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