A cada ano nascem 120 crianças com síndrome de Down em Santa Catarina. A trissomia do 21 é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo extra nas células.
Essas pessoas, que antes eram escondidas por suas famílias e tinham baixa expectativa de vida, vêm conquistando visibilidade, direitos, atenção e, com isso, ocupando seu espaço na sociedade. Para que a qualidade de vida e a autonomia desses indivíduos seja cada vez maior, é essencial que o estímulo aconteça desde o nascimento.
É o que pretende garantir o projeto de lei (PL 191.1/18) protocolado ontem na Assembleia Legislativa. O autor, deputado José Milton Scheffer (PP), explica que o objetivo é que os familiares do bebê Down recebam apoio e aconselhamento desde o primeiro momento.
Para isso, o projeto prevê que o registro da criança (certidão de nascimento) traga a condição de trissomia 21. Se o projeto for aprovado, maternidades e hospitais, públicos e privados, além das entidades que desenvolvem atividades com pessoas Down, devem fazer a comunicação. O deputado acredita que a medida vai permitir que sejam desenvolvidas políticas públicas adequadas e abrangendo toda a população down.
“Hoje trabalhamos apenas com estimativas e isto dificulta a elaboração de projetos realmente eficazes”, alertou. Vivian Senra é presidente da Associação Amigo Down, de São José, na Grande Florianópolis, e torce para que a tramitação seja rápida.
“É um projeto essencial, porque a família precisa do apoio e de informações para o estímulo precoce e para a realização dos exames específicos.” Segundo o presidente da Federação Catarinense de Associações de Síndrome de Down, Marcos Costa, o projeto vai “contribuir para que o diagnóstico do bebê seja rapidamente comunicado, facilitando as ações para o estímulo mais rápido e promovendo mais oportunidade para o desenvolvimento dos potenciais da criança”.
Comunicação pública e integrada
O secretário de Estado da Comunicação (Secom), Gonzalo Pereira, recebeu ontem à tarde, em seu gabinete, o prefeito de São Ludgero, Ibaneis Lembeck, o secretário da Administração do município, Rodrigo Pavei, e o assessor de Comunicação, Bertoldo Kirchner Weber.
Eles se inteiraram do funcionamento da Secom, elogiaram a nova gestão e buscaram entender as estratégias da área para informar à população sobre tudo o que acontece no âmbito do Executivo estadual.
Durante a conversa, houve ainda a sugestão, por parte dos visitantes, de que a Secom apoie as prefeituras, ajudando a desenvolver o trabalho de Comunicação pública dos municípios, com direcionamento de notícias de interesse das regiões, sejam elas estaduais ou nacionais.
Recepção calorosa
O primeiro compromisso público do deputado estadual Leonel Pavan (PSDB) depois de se recuperar de um AVC hemorrágico foi ontem pela manhã, na inauguração da atração Hot Whells, do parque Beto Carrero World.
Foi recebido com festa pelo presidente do MDB-SC, deputado federal Mauro Mariani, pelo ex-prefeito de Blumenau, Napoleão Bernardes, pelo presidente do PSB-SC, Paulinho Bornhausen, e pelo ministro do Turismo, o catarinense Vinicius Lummertz. À tarde, Pavan recebeu o ministro em seu apartamento em Balneário Camboriú.
Política não ocupou muito da conversa, mais focada na surpreendente recuperação do deputado. Pavan pode voltar ainda hoje para a Assembleia ou, no máximo, na semana que vem. Se vai manter o plano de se candidatar à reeleição, ainda é uma incógnita.
Depois da série
Padrão Catarinense – gente que trabalha e inova, trazida pela Coluna Pelo Estado nos últimos dias, retomamos hoje a configuração habitual deste espaço de integração editorial. Mas nossa atenção continua voltada para o que há de melhor em Santa Catarina. Por isso, o mesmo selo poderá ser usado em cases de sucesso que exemplificarem a força dedo nosso estado.
Desagravo inédito
A Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-SC) fez desagravo público, ontem, contra ato da Corregedoria do Tribunal Regional do Trabalho (TRT-SC) que condiciona o pagamento dos honorários de advogados em execuções trabalhistas à apresentação dos contratos com seus clientes.
Para a OAB, a medida descumpre a lei e a Constituição em nome de um conceito subjetivo de moralidade e pressupõe inidoneidade da parte do advogado, que tem procuração do autor da ação, uma prerrogativa legal da advocacia.
Como fica?
“Deputados e senadores estão aprovando uma série de projetos que aumentam gastos ou abrem mão de receitas para beneficiar setores específicos, cujo impacto pode ultrapassar os R$ 100 bilhões nas contas públicas nos próximos anos.” Pequeno trecho de matéria publicada ontem no site UOL. Sem comentários.
