Conheça o trabalho da associação que há 29 anos acolhe crianças com Síndrome de Down em Joinville

Localizada no centro da cidade, a Associação Universo Down é o único lugar de Joinville que atende exclusivamente crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down, um distúrbio genético que causa atrasos de desenvolvimento e intelectuais.

A associação foi fundada por um grupo de pais em outubro de 1990 e mesmo hoje, após 29 anos, continua ajudando a comunidade.

“Atuamos na área de estimulação de crianças e adultos com a síndrome. Proporcionamos terapia ocupacional, fonoaudiologia, educadora social e atuamos também no desenvolvimento da criança e do adolescente na parte pedagógica”, explica Jéssica, responsável pela pelos detalhes administrativos da entidade.

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João Miguel, 2 anos e 11 meses, faz tratamento na casa enquanto combate a leucemia | Foto Tanara Fagundes/OCP News

Além dessas atividades, a associação também conta com musicalização, professor de capoeira e professora de balé, visando a estimulação das capacidades individuais das crianças.

O local recebe a ajuda do Serviço Social, que atua dando suporte às famílias. “Temos 37 famílias que são hipossuficientes e recebem benefício do governo. Atendemos essas e outras famílias sem cobrar nada”, reitera.

Apoio financeiro

Por ser uma Organização Não Governamental, a associação não recebe nenhuma ajuda pública. “Todas as contas são pagas através de doações, tanto de pessoas físicas quanto jurídicas. Não só as contas, mas o funcionamento depende dessas doações”, explica Jéssica.

A casa atende 75 pessoas com Síndrome de Down, sendo que o mais novo dos integrantes tem 8 meses e a de mais idade, 50 anos. O objetivo do instituto, além de ajudar as pessoas com a síndrome, é de humanizar o portador.

“A gente tem o objetivo de conscientizar as pessoas referente à inclusão social e à síndrome de Down. Então grande parte dos nossos eventos é destinado à sociedade neste sentido de conscientização”, explica Solange, assistente social da associação.

“Fora esse objetivo, nós também precisamos arrecadar verba, porque hoje não temos nenhum convênio firmado nem com o município e nem com o estado”, completa.

Henrique, 11 meses, foi inscrito no atendimento quando ainda estava na barriga | Foto Tanara Fagundes/OCP News

Toda a arrecadação do local é feita por pessoas físicas e jurídicas. Embora a instituição tente firmar contratos com o governo, a parceria não é fácil. “Eles têm uma série de critérios para firmar convênios e não é simples, não é com qualquer instituição”, lamenta.

No Brasil, existem cerca de 200 instituições voltadas apenas para Síndrome de Down, segundo a Federação Brasileira de Síndrome de Down.

“São poucas ainda, não é uma realidade como a Apae. Por isso, talvez, seja tão difícil conseguir firmar parcerias com o estado”, explica Solange.

Down na infância

Identificar a síndrome é importante, mas procurar o tratamento de forma precoce é fundamental. “Tem crianças aqui que chegaram antes mesmo de nascer.

Com essas crianças a gente consegue fazer um trabalho mais elaborado e conseguimos ver um progresso de forma mais evidente”, enfatiza Solange.

Para Fernanda, fonoaudióloga da casa, a interação entre os residentes é tão importante quanto com a sociedade de modo geral. “O mais importante é a socialização entre eles mesmos.

Em lugares como a Apae, o grau de limitação é muito variado. Aqui eles conseguem ter contato com pessoas que estão na mesma realidade, o que proporciona maior estímulo e apoio individualizado”.

Para os pais, o local é um refúgio e um alento para o futuro dos filhos. João Miguel, de 2 anos e 11 meses, faz terapia ocupacional na casa ao mesmo tempo que combate a leucemia.

“Além da doença, que descobrimos agora, o João tem uma perda auditiva. Desde que colocamos ele aqui na Associação, já começamos a ver resultado no acompanhamento com a fonoaudióloga. Até dentro de casa ele já começou a soltar algumas palavrinhas, então tem feito toda a diferença na vida do meu filho”, diz Hélida, mãe do João.