Um olhar pode dizer o que milhões de palavras não diriam. É dessa forma que Alexander Eble Filho, 6 anos, utiliza para poder se comunicar com sua mãe Asta Janice Westphalen, 31 anos. Assim que nasceu, Alexander passou parte de sua vida internado na UTI do Hospital Santo Antônio.
Durante os 5 anos, 1 mês e 19 dias em que ficou no local, a suspeita era de Atrofia Muscular Espinhal (AME), por possuir todas as suas características. Entretanto, hoje com todos os exames já realizados, a doença foi descartada.
Ainda sem possuir um quadro de diagnóstico fechado, Alexander necessita passar por uma série de exames no Sistema Único de Saúde (SUS) para conseguir ter uma certeza de qual seria a síndrome.
Foto: Divulgação
Asta trabalhava como cozinheira profissional quando descobriu que estava grávida. Em seu quarto mês de gestação, acabou ficando desempregada. Quando seu filho nasceu, ela teve a oportunidade de retornar ao mercado de trabalho. Na época, Alexander estava na UTI e só podia receber visitas em horários específicos durante o dia, então decidiu aceitar o novo desafio profissional.
Entretanto, há um ano, quando Alexander finalmente pôde ir para casa pela primeira vez, a família acabou sentindo na pele a dura realidade de como seria dali para frente. “Nesse primeiro ano, nos desestabilizamos muito. Um exemplo foi financeiramente, pois uma energia de R$ 100 passou para R$ 800 por mês. Fora os demais gastos com medicamentos”, destaca.
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Para Asta, mesmo a rotina sendo muito cansativa, tudo é sempre feito com muito amor. “Hoje, cuido dele praticamente sozinha, pois meu marido trabalha o dia todo e não possuímos cuidador ou enfermeira”, relata.
Alexander chegou a ter hipóxia (falta de oxigênio em tecidos do corpo) no hospital. Ele não possui movimentos no corpo, apenas nos olhos e na boca, respira por traqueostomia e se alimenta por uma sonda. “Conosco ele se comunica apenas com o olhar”, desabafa Asta.
Além de todo o cuidado diário realizado por ela, Asta ainda é alérgica ao látex, não podendo ter contato com ele de forma alguma. Por conta disso, todo o material utilizado nos procedimentos são de silicone ou de outro matéria, se tornando um gasto a mais para a família.
“Mesmo com todos os gastos que temos, hoje não posso reclamar do SUS. Meu filho tem toda uma rotina, fisioterapia três vezes por semana em casa, fonoaudióloga, acompanhamento médico, com nutricionista, psicóloga e tudo é feito através deles. Os aparelhos consegui também pelo SUS, dois apenas que tive que comprar que não são fornecidos por eles.”
Com a mudança drástica em toda a rotina de sua família e ainda tendo uma filha de 8 anos para sustentar, Asta decidiu passar a produzir trufas em casa para poder complementar a renda. “Nunca tinha feito antes, tinha uma noção, mas apenas com o salário do meu esposo não iríamos conseguir sobreviver”.
Foto Divulgação
Atualmente, ela produz cerca de 12 sabores diferentes, vendendo cada por apenas R$ 1: oreo, nutella, leite ninho, sensação, morango, coco, prestígio, beijinho, tradicional, paçoca, amendoim e M&M’s. Porém, deixa claro que caso a pessoa queira um sabor diferente desses, está disposta a fazer.
Para aqueles que têm interesse em ajudar a família comprando uma de suas trufas, basta entrar em contato pelo WhatsApp, por meio do número (47) 99235-7087. É na rotina diária e com todo o seu esforço que é demonstrado o quanto o amor de uma mãe pelo filho pode ser indestrutível, assim como todo o amor de Asta por Alexander.
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