A realização do teste para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em recém-nascidos pode ser obrigatória em Santa Catarina.
Os deputados estaduais aprovaram em plenário, nesta quarta-feira (23) o projeto de lei, PL./0354/2020, apresentado pelo deputado Jair Miotto (União), que determina que os hospitais e maternidades da rede pública estadual de saúde façam o ‘Teste Molecular de DNA” em bebês, para o diagnóstico precoce da deficiência. A medida se aplica também aos hospitais e maternidades particulares subvencionados pelo Estado.
A iniciativa prevê que a coleta do material, que é feita por meio do Teste do Pezinho, seja efetuada na sala de parto ou no berçário do estabelecimento de saúde, por profissional devidamente habilitado. O teste será certificado por meio de anotação na carteira de vacinação do recém-nascido e na hipótese de ser diagnosticada a AME, a Secretaria de Estado da Saúde deve comunicar a ocorrência imediatamente aos responsáveis pelo recém-nascido, além de prestar orientações sobre o tratamento médico a ser realizado.
Na justificativa do projeto o autor argumenta que a atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que compromete a capacidade da pessoa de caminhar, de comer e, em último grau, de respirar.
A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês, por isso o parlamentar defende que a medida mais eficaz para prevenir ou identificar precocemente a Atrofia é por meio do teste do pezinho.
A matéria segue para a sanção do governador.
Farmácias Solidárias e Comunitárias
Outro projeto de lei aprovado em Plenário pelos deputados, o PL./0314/2024, cria o Programa Farmácias Solidárias e Comunitárias de Santa Catarina.
O texto encaminhado pelo governo do Estado estabelece uma série de regras para o funcionamento dessas unidades.
A iniciativa prevê que as farmácias serão responsáveis por receber a doação de medicamentos e produtos voltados à promoção da saúde, fazer a triagem dos itens que podem ser reaproveitados e depois disponibilizá-los gratuitamente à população, conforme avaliação de profissional técnico. Pessoas em situação de vulnerabilidade socioeconômica deverão ter prioridade de atendimento.
O projeto prevê que as entidades e os órgãos públicos e privados interessados em ingressar nesse programa deverão se cadastrar na Secretaria de Estado da Saúde.
A matéria também determina que todas as unidades das farmácias solidárias e comunitárias ficarão sujeitas à fiscalização da vigilância sanitária. Além disso, deverão ser supervisionadas por farmacêutico inscrito no conselho regional da atividade.
O líder do Governo na Alesc, deputado Carlos Humberto (PL), informou que o programa será regulamentado pelo Executivo por meio de decreto. “Esta iniciativa vai atender a população que mais precisa. Existem pessoas e instituições que querem fazer estas doações e atualmente não podem, mas logo terão estes locais à disposição, em diferentes municípios”.