Família busca exame para confirmar suspeita de doença rara em duas crianças de Joinville

Por: Windson Prado

04/01/2018 - 17:01 - Atualizada em: 05/01/2018 - 16:15

Há quase quatro anos um casal de Joinville busca por um exame genético que pode dar mais qualidade de vida aos dois filhos com deficiência. O desafio é confirmar a suspeita de que as crianças de 9 e 5 anos sejam portadoras de uma síndrome muito rara, a Hallervorden-spatz. A doença, segundo a família, é causada devido ao acúmulo de ferro no cérebro que traz uma série de complicações no desenvolvimento motor, psíquico e degeneração neural.

O problema de Clóvis Paulo Veloso do Santos, 27 anos, e Elaine do Santos Alves, 26, pais das crianças, é que o exame não é oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Segundo a família, o lugar mais próximo que faz mapeamento genético específico para o diagnóstico da Hallervorden-spatz fica no Rio de Janeiro (RJ). Cada um dos exames custa cerca de R$12.500 na rede privada. Sem ter condições para pagar pelo exame genético, Clovís e Elaine, já procuraram ajuda na Defensoria Pública e Ministério Público. Entretanto, a demora para uma decisão judicial que faça com que o governo arque com o diagnóstico, tem barrado uma melhora na qualidade de vida das crianças.

Elaine conta que desde o nascimento, a filha, Ammy Lee Diovana Alves dos Santos, de 9 anos, enfrenta lutas diárias pela sobrevivência. “Ela teve hidrocefalia, e sofre com crises epiléticas desde quando era bebê. Ammy já fez várias cirurgias e chegou a implantar um válvula na cabeça. As crises frequentes – mais de 80 em um único dia. Hoje, com um medicamento que nossa neurologista vem prescrevendo, conseguimos baixar para quatro crises epiléticas diárias. Minha filha não anda, não fala, precisa usar fralda e também tem intolerância a lactose”, comenta a ex-balconista que precisou largar o emprego para cuidar dos filhos com deficiências.

Já o pequeno Andrew David Alves do Santos, 5, tinha uma vida sem deficiência até completar um ano e 18 dias. “Ele era um menino igual aos demais. Falava algumas palavrinhas, sentava, engatinhava, mas ao fazer um ano e 18 dias de vida, ele foi dormir, e ao acordar, percebemos que Andrew perdeu estas funções. Já passamos por uma série de neurologistas e geneticistas, fizemos tratamentos em hospitais e clínicas públicas e particulares para tentar entender o que aconteceu. Meu menino hoje usa fralda, não come sozinho, não senta mais e nem fala. Mas diferentemente da irmã, ele não tem convulsões”, diz Elaine.

Sem ter condições para pagar o exame genético, que custa R$12.500 Clovís e Elaine, já procuraram ajuda na Defensoria Pública e Ministério Público | Foto Arquivo pessoal

Do Paraná a Santa Catarina

Foi a doença das crianças que fez com que, há cinco anos, a família que é natural de Ampére, no Paraná, viesse morar em Santa Catarina. “Eu amo meus filhos, quero o melhor para eles e sabia que a cidade pode oferecer um tratamento melhor, por meio da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e ARCD (Associação de Reabilitação da Criança Deficiente) e do Naipe (Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial), por isso, viemos para cá. Foi aqui que, após uma ressonância, a neurologista que atende meus filhos percebeu um ‘olho de tigre’, uma mancha decorrente do acúmulo de ferro na cabeça da Ammy e do Andrew. A médica nos explicou que isso é um dos sintomas da síndrome Hallervorden-spatz, mas apenas este exame genético pode nos dar o diagnóstico final”, acrescenta.

A família Santos vive no bairro Boa Vista, região Leste de Joinville e paga aluguel. Além disso, devido às condições das crianças, Elaine e o marido, que trabalhava como técnico de informática, tiveram que abandonar os empregos. Hoje sobrevivem com menos de R$2 mil, decorrentes dos benefícios sociais que as crianças recebem. “Não temos como pagar por este exame, que é tão importante para o tratamento adequado dos meus filhos. Nossos gastos são muito altos, porque eles precisam de fraldas e alimentação especial. Tem sido difícil, mesmo contando com a ajuda de amigos e parceiros”, finaliza.

Quem puder ajudar a família, doando alimentos sem lactose e fraldas, que precisam ser da marca Pampers, Cremer e Turma da Mônica, pode entrar em contato pelo telefone 47/99692-5181. Já doações financeiras podem ser depositadas na conta do casal, no nome de Elaine dos Santos Alves. O banco é Caixa Econômica Federal, agência 4.918, operação 013, conta poupança 00007107-6.