A sexta-feira (19) foi de muita aflição para os pais do pequeno Jonatas Henrique Openkosk, de um ano meio. Com o dinheiro arrecadado pela Campanha AME Jonatas bloqueados pela Justiça, até às 17h, os pais do garoto não sabiam se conseguiriam fazer a segunda aplicação do medicamento importado no filho, agendada para este domingo (21), no Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul. O motivo da possibilidade do cancelamento da aplicação é o fato do casal não ter dinheiro disponível para arcar com os custos do procedimento.
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Jon, como o menino é chamado pela família, foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), e seu tratamento vem sendo custeado pela campanha, AME Jonatas, que arrecadou mais de R$ 4 milhões. Nesta semana, o juiz da 4ª Vara da Infância e da Juventude, Márcio Renê da Rocha, deferiu um pedido do MPE (Ministério Público Estadual), que denuncia supostas irregularidades na gestão do dinheiro doado e pediu o bloqueio das contas dos pais de Jonatas, Aline e Renato Openkosk.
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“Não sabemos o que fazer. Até agora [17h desta sexta-feira], nossa advogada não conseguiu a liberação do dinheiro destinado ao tratamento, que está em nossas contas. Jon receberia a segunda dose do Spinraza no domingo, mas não temos dinheiro para pagar o médico, a equipe de enfermagem, e o hospital. O tratamento é todo particular, e com as contas da campanha bloqueada, Jon ficará desamparado”, comenta o empresário Renato Openkosk, 21 anos.
Para o MPE o casal estaria levando uma vida de ostentação, às custas da campanha. “Os pedidos de bloqueio de bens […] foram feitos […] para aplicação de medida de proteção à criança […]. A promotoria de Justiça tem atendido cidadãos apontando que os pais da criança estariam utilizando os recursos arrecadados para levar uma vida de luxo”, disse o MPE por meio de nota, no início da semana.
Renato Openkosk rebateu as acusações reafirmando que todo o recurso está sendo utilizado para a manutenção da saúde e na promoção de uma melhor qualidade de vida do filho. “O SUS [Sistema Único de Saúde] não atua com este medicamento. Por isso, deixamos o tratamento que era feito no Hospital Infantil de Joinville, e procuramos um médico especialista. Chegamos até o médico Guilherme de Abreu, de São Paulo, referência no tratamento de AME. Agora, que com a ajuda da comunidade conseguimos comprar o medicamento importado, temos que trazer o médico até aqui para fazer a aplicação no Jon – que nesta fase é de 15 em 15 dias. Na região, o único hospital que aceitou abrir as portas para um médico de fora atender meu filho, foi o Hospital Jaraguá”, explicou o empresário.
Equipe médica com o pequeno Jon | Foto Arquivo pessoal
Renato e a companheira se dedicam exclusivamente ao tratamento do menino. O casal até montou uma empresa que faz estampas em camisetas e canecas para ajudar no orçamento domestico, que segundo Renato é muito alto, devido às necessidades do pequeno Jonatas. “Jon tem uma despesa média mensal de R$ 50 mil. Tudo é arcado com o dinheiro da campanha. Ainda com relação a aplicação do Spinraza, para trazer o médico Guilherme a Santa Catarina tivemos que pedir dinheiro emprestado para comprarmos as passagens dele, [devido ao bloqueio das contas]. Não adianta o médico vir e não termos como pagar os honorários e a internação. O maior prejudicado com este bloqueio está sendo o pequeno Jon”, lamenta Renato.
Como é o tratamento
Segundo o responsável pela criança aplicação do medicamento demora um dia inteiro. “Jon precisa ser internado cedinho. Ele fica em observação e às 14h segue para o centro-cirúrgico, onde o médico faz a aplicação do remédio importado na coluna espinhal. Depois disso, mais um prazo de observação é necessário. Tudo gera muitos custos”, informa o empresário.
Para juiz, tratamento não será prejudicado
Nesta sexta, a promotora do MPE que pediu o bloqueio das contas, Aline Boschi Moreira, disse que nada mudou. “Até onde sabemos as contas permanecem bloqueadas”, enfatiza. Ela reforçou que o tratamento do menino não será prejudicado, e citou a decisão do juiz da 4ª Vara da Infância e da Juventude, Márcio Renê da Rocha, que deferiu o pedido do MPE. “Mesmo com o bloqueio, o repasse de qualquer valor necessário para os cuidados do menino continuam garantidos pela Justiça, mediante prestação de contas dos pais”, argumenta a promotora do MPE Aline Boschi Moreira.
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