Pietro Henrique Leandro, com um mês de vida, é a alegria da família de Luciana da Silva e Osni. O casal é de Jaraguá do Sul e, em abril, a mãe se submeteu a uma cirurgia de correção intrauterina, inédita em Blumenau, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de Pietro, que já havia sido diagnosticado que nasceria portador de mielomeningocele.
“O procedimento serviu para fechar a lesão na coluna antes do bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. A colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento”, afirma o obstetra Daniel Bruns.
Os médicos estão bastante satisfeitos com o desenvolvimento de Pietro, que mexe as mãozinhas e as perninhas. Mesmo tão novinho, ele já está fazendo fisioterapia na sede da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), em Blumenau, que ajudou com os custos da cirurgia.
Além do auxílio da AAPPM, o obstetra Daniel Bruns, e o neurocirurgião, Charles Kondageski, não cobraram pela cirurgia. Atualmente, o SUS não realiza o procedimento, em Blumenau, e os convênios médicos pagam as cirurgias, com custo próximo de R$ 80 mil, apenas via judicial. A mãe de Pietro conta com o apoio da associação para que Pietro tenha o mínimo possível de sequelas da doença.
A vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino, diz que essa foi a primeira cirurgia realizada na região. Mas o objetivo é de que a associação possa auxiliar outras crianças. Porém, lembra que para dar resultado a cirurgia deve ser realizada até a 26ª semana de gravidez. “Por isso, é tão importante o pré-natal. Depois desse prazo não é possível mais realizar a cirurgia”, explica. Luciana foi operada quando estava na 23ª semana de gravidez, o que garante uma boa recuperação ao pequeno.
Mielomeningocele e suas causas
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge uma criança a cada mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão com pele e cartilagem. A cirurgia intrauterina ocorre justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer.
Pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades.
Uma das causas para esses problemas está ligada a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante a gestação. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia, exigindo acompanhamento médico vitalício.
Quem é a AAPPM
A associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.
A AAPPM iniciou atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação dos usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação e de um espaço para o atendimento da especificidade.
Com o objetivo de divulgar a importância da prevenção na gravidez, com a realização do pré-natal, foi instituído o Agosto Laranja, que teve a sua segunda edição.
*Com informações da assessoria de imprensa
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